Élet+Stílus hvg.hu 2019. október. 01. 09:53

Újabb SMA-s kisfiú kezeléséért indult gyűjtés

Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.

Az Enyingen élő másfél éves Leventénél egy éve diagnosztizáltak gerincvelői izomsorvadást (SMA). A betegség 2-es típusa alakult ki a kisfiúnál, aki kúszni még megtanult, de azután megállt a mozgásszervi fejlődése.

Leventét, aki sem állni, sem ülni nem tud egyedül, néhány hónapja kezdték kezelni, azóta lassan, de erősödnek az izmai, az RTL Klub Híradójának nyilatkozó édesanyja, Szamler Viktória szerint azonban az orvosok nem is kecsegtetik azzal, hogy járni fog.

Ahogy az SMA-1 típusát hordozó Zente, úgy kétéves kora előtt Levente is megkaphatná azt a készítményt, amely egy – 700 millió forintba kerülő – kezeléssel gyógyítani képes a betegséget. A kisfiú anyja nemrég ennek kezdett utánajárni, már felvette a kapcsolatot a gyógyszer gyártójával.

Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?

A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.

Leventének már most is sokan gyűjtenek, hírességek is felkarolták az ügyét. Édesanyja azt mondja, ha nem is sikerül összegyűjteni a pénzt a génterápiára, akkor is lesz mire fordítani az adományokat: külföldi kezelésre vagy akadálymentesített lakásra, amire amúgy nem telne a családnak.