A ritka betegségek költséges kezelését egy alapítványon keresztül finanszíroznák, azt viszont nem tudni, milyen szabályok szerint működik majd.
Milyen lehetőségei vannak egy izomsorvadással élő gyereknek a magyar iskolarendszerben, és miként lehetne segíteni a tartósan beteg vagy épp gyógyulóban lévő diákokat a visszailleszkedésben? Erről beszélgettünk a gimnazista Julkával és édesanyjával, valamint a KórházSuli alapítványt vezető Tóthné Almássy Monikával. A KórházSuli munkáját nemrég a közép- és kelet-európai régióban létező egyik legrangosabb társadalmi innovációs elismeréssel, a SozialMarie-díjjal jutalmazták.
Már februártól ismét elérhetőnek kellett volna lennie az ingyenes szűrésnek, de eddig több intézmény is magánellátóhoz küldte a kismamákat a kéréssel.<br>
Pedig a Belügyminisztérium azt állítja, hogy már bármelyik kismama kérheti a vizsgálatot.
Takács Péter állítja: intézkedett arról, hogy az illetékes szakmai bizottság soron kívül foglalkozzon a témával.
A csecsemők SMA-szűrése tavaly év végén szűnt meg váratlanul, pedig a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú lenne.
"Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.
A kicsi 22 naposan, még teljesen tünetmentes állapotban kapta meg a génpótló kezelést.
Fontos a betegség korai felismerése: akkor hatnak a legjobban az elérhető gyógyszerek, ha még a tünetek megjelenése előtt elkezdik adni őket a kicsiknek.
A Zolgensma nevű gyógyszer gyártója, a Novartis nemrég jelentett két halálesetet, mindkét betegnél akut májelégtelenség alakult ki.
Minél fiatalabb korban kezdődik a terápia, annál több motoros idegsejt válik megmenthetővé – mondta az intézmény génterápiás munkacsoportjának vezetője.
A kezeléséhez 730 millió forint gyűlt össze.