Helytelennek tartom, és bízom benne, hogy a kormány visszaállítja

– ezt válaszolta Gulyás Gergely, amikor az RTL a megszűnt újszülottkori SMA-szűrésről kérdezte. A Miniszterelnökséget vezető miniszter a csütörtöki kormányinfón azt mondta, szerinte a jelenlegi egy átmeneti helyzet.

Az újszülöttkori SMA-szűrés váratlanul, december 31-én szűnt meg. A döntés azért is váltott ki megdöbbenést a szakmában, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz hasonlóan tudjanak felnőni.

Az újszülöttkori genetikai betegség szűrésére még 2022 novemberében indult program Magyarországon. Azóta már kilenc csecsemőnél sikerült kiszűrni az SMA-t, ennek köszönhetően már pár napos korukban megkezdhették a kezelésüket. Ennek viszont most vége, ideiglenesen legalábbis biztosan.

Percről percre közvetítésünket a kormányinfóról itt lehet követni.

Az SMA pár éve került a figyelem középpontjába, mikor Zentének és sorstársainak indult gyűjtés. Korábbi cikkünkben azt jártuk körül, hogy kerülhet 750 millió forintba egy gyógyszer:

Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?

A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.