„Nem lesz jobb, ezzel együtt kell élni” – Van-e visszaút az iskolába a tartósan beteg gyerekeknek?

Élünk, mint a többiek, amennyire tudunk. Semmi különös.

Csomós Mónika két gyereket nevel egyedül: a tizennyolc éves Julkát és a két évvel fiatalabb testvérét. Julka SMA-s, azaz gerincet érintő izomsorvadásban szenved, de, ahogy édesanyja mondja, az a fő célja, hogy minél inkább olyan legyen, mint egy vele egykorú tizenévesek. Ezért is hagyta ott négy éve a Mexikói úti Mozgásjavítót, és ment át egy integrált gimnáziumba, ahol most tizenegyedikes. Nyelvi előkészítő osztályba jár. Jelenleg magántanuló, mert jött egy gerincműtét és vele egy hirtelen állapotromlás, ami miatt sokat hiányzott az iskolából.

A lábadozási idő nagyjából egy év volt, valójában viszont még mindig tart. „Szerintem már nem lesz jobb, ezzel együtt kell élni”, néz össze Julka az édesanyjával. A beavatkozásra a Covid-járvány miatt a tervezettnél két évvel később került sor, és az időveszteség következtében nem lehetett ugyanazt az eredményt elérni, mint ami optimális lett volna. „Mindig aznap reggel látjuk, hogy tud-e iskolába menni vagy nem: hogy telt az éjszaka, van-e hányingere reggel, és abból lesz-e kórház. Ez bármikor előfordulhat.” Ha Julkának jó napja van, akkor bemegy egy-két órára, attól függően, hogy az ülést meddig bírja, egyébként otthon tanul, és félévkor, év végén vizsgázik.

„Látták, hogy nem vagyok földönkívüli”

Julka egyéves volt, amikor diagnosztizálták a betegségét. „Két éven keresztül fejlesztésekre járt, aztán választanunk kellett, hogy oviba megy, vagy ötéves koráig otthon marad velem. Az előbbi mellett döntöttünk, de már ez sem ment egyszerűen: kevés a speciális intézmény, a normál ovikban pedig kifogások sorával fogadtak minket” – idézi fel Csomós Mónika. Julka végül a Pethő Intézetbe, majd a Mozgásjavító iskolájába került, az addig vidéken élő család pedig Budapestre költözött a logisztika miatt.

Azzal együtt, hogy a Mozgásjavító is támogatta, hiszen alkalmasnak látták rá, nagy váltás volt, amikor Julka a szegregált iskolából átment az integrált Kölcsey Gimnáziumba.