Örömmel olvastuk, hogy a hvg.hu hírt adott a ritka betegségnek számító retinoblastoma egy egyszerűnek tűnő diagnosztikai lehetőségéről. Egyesületünk tagjai retinoblastomában érintett családok, így mindannyian fontosnak tatjuk, hogy minél több szó essen ennek a csecsemő- és kisgyermekkori daganatos betegségnek minél korábbi felismeréséről. A cikkükben említett ún. leukocoria, vagyis a sárgás-fehér „macskaszem” valóban egyik tünete (a másik a szintén nem közismert kancsalság) lehet a retinoblastomának, és azt gyakran vakuval készült fényképeken veszik észre a szülők. Híradásuk igen népszerű lett, a Facebookon, levelezőlistánkon magunk is terjesztettük, illetve találkoztunk a cikkel a Házi Gyermekorvosok Egyesületének idei tudományos konferenciáján is, ahol Dr. Garami Miklós onkológus előadásába is beépítette, igaz, óva intve a kollégákat és szülőket a túlzásba vitt vakuzástól.

Egyesületünk maga is a „macskaszemmel” szokott „kampányolni”, szórólapunkon, plakátunkon is ez szerepel, de azt is fontosnak tartjuk mindig hozzátenni, hogy a fényképeken látott „macskaszem” sokszor – szerencsére – csak a fény játéka, „téves riasztás”. Számos levelet kapunk aggódó szülőktől, akik e-mailen küldik el gyermekük fényképét, hogy nézzük meg, mi lehet az a furcsa a gyerek szemében. Mi mindig szakorvoshoz irányítjuk a szülőket, mivel ez egy igen agresszív tumorfajta, ha az, s egy fénykép alapján nem lehet diagnózist felállítani. Ugyanakkor azt is javasoljuk a szülőknek, hogy szabad szemmel is figyeljék erős fényben a gyereket, többször, s ha visszatérően tapasztalják a tünetet, akkor mindenképpen és sürgősen forduljanak szemészhez.

Most azonban egy ellenkező tapasztalatról szeretnénk beszámolni, ami közvetlen kapcsolatban van az Önök híradásával. Egy kétéves kislány szülei szabad szemmel láttak valami furcsát a kislány egyik szemében, próbáltak ennek utánanézni és a hvg.hu akkori friss cikkét találták. Rengeteg vakus fényképet csináltak a kislányról (ezeket én is láttam) és egyáltalán nem jelent meg a macskaszem, ettől megnyugodtak, hogy nem lehet nagyobb baj. Mivel továbbra is észleltek valami furcsát, így egy idő után mégis szemészhez fordultak. Sajnos kiderült, hogy a kislány valóban retinoblastomás, a szülők egy ideig hamis biztonságérzetben ringatták magukat, és így értékes időt vesztettek, mire diagnosztizálták a kislánynál a retinoblastomát, a daganat már 1 centiméteres volt. Mivel a retinoblastoma pici gyerekeknél alakul ki, a sejtosztódás, a daganatok növekedése nagyon gyors lehet, minden nap számít, ez sajnos nem hatásvadász fordulat, hanem a levélíró személyes és dokumentált tapasztalata is. Az időben megkezdett kezelés döntő a gyermek látásának, szemének megőrzése szempontjából, ugyanakkor a fel nem ismert retinoblastoma a gyermek életét veszélyezteti. Az említett kislány szeme reményeink szerint megmenthető, ugyanis a daganat elhelyezkedése lehetőséget ad kezelésére.

Megkérdeztem Dr. Maka Erikát, aki a Semmelweis Egyetem Szemklinikáján a magyarországi retinoblastomás gyerekek túlnyomó többségét kezeli, hogy vajon miért nem lehet látni vakuval készített képen ezt a bizonyos sárgás-fehér jelenséget. Azt válaszolta, hogy a daganat elhelyezkedése magyarázhatja, hogy szűk pupillán keresztül még így sem „észlelhető”.

Mindezek után azt gondoljuk – változatlanul fontosnak tartva a figyelemfelhívást a vakus képeken esetlegesen tapasztalt NEM piros visszfényre, de pró és kontra is érdemes körüljárni a vakuzós eljárás hatékonyságát. „Túl szép és egyszerű” lett volna…

Repárszky Ildikó

a Magyar Retinoblasztómások Egyesületének titkára