Az OECD tavalyi riportja szerint a tagállamai között Magyarországon a legmagasabb a rákbetegek halálozási aránya. Míg nálunk 100 ezer lakosra számítva 405 férfi és 219 nő hal meg évente a rák miatt, addig ez a szám Lengyelországban 336 és 178, Ausztriában pedig 262 és 163.

Magyarországon évente 60-70 ezer új beteget diagnosztizálnak, ami szintén kiugróan magas adat a többi országhoz képest. A betegeknek közel a fele meghal, szakemberek szerint ráadásul legtöbben az ellátórendszer kapujában „esnek” el, ugyanis hónapok telhetnek el a panaszok megjelenése és a diagnosztizálás között, így sokszor mire a beteg „bekerül” a rendszerbe, már nem lehet rajta segíteni. A kapacitások végesek, így néha a már diagnosztizált betegek sem kapják meg a megfelelő ellátást, nem beszélve arról, hogy a számos újgenerációs gyógyszert nem finanszíroz a társadalombiztosító.

MTI / Mészáros János

Olyan ez, mint az a játék, amikor a gyerekek mennek körbe a székek körül és egy egyszerre csak le kell ülniük, de nincs annyi szék, amennyi gyerek. Az onkológiai ellátásban a szék behelyettesíthető ággyal, sugárterápiás készülékkel, szakemberrel vagy akár pénzzel is. És Magyarországon sokkal több beteg van, mint „szék”.

"Nem biztos, hogy megélem az 50. születésnapomat"

Gabi gyerek kora óta sportolt, nem dohányzott egészséges életet élt. „Én voltam az, aki mindenkinek arról papolt, milyen fontos a sport, hogy nem mindegy, mit eszünk, az összes dohányos barátomat le akartam szoktatni.” Aztán tavasszal arra lett figyelmes, hogy nehezen kap levegőt, előtte volt náthás, azt hitte annak valami szövődménye. „Pénteken elindultam futni, de 5 perc múlva visszafordultam és hazavánszorogtam, vasárnap már csak ülve tudtam aludni, annyira fulladtam.”

Kihívták az ügyeletet, akik azonnal kórházba utalták, ahol kiderült, hogy folyadék van a tüdejében. „A pofon az volt, amikor kiderült, tüdőrákom van, méghozzá elég agresszív. Pont nekem, az egészséges életmód megtestesítőjének, ráadásul 35 évesen.” A szövettani vizsgálat után nem sok jót jósoltak neki, ám az orvosa ajánlotta, hogy érdemes lenne pontosabban megvizsgálni a daganatot, hátha a genetikai vizsgálat alapján lehetne, célzott terápiás kezelést kezdeni. „Ez esélynek látszott”, kifizette a molekuláris géndiagnosztikát. Kiderült, hogy olyan speciális betegsége van, amire jelenleg nincs államilag finanszírozott gyógyszer. Ugyanakkor sikerült bekerülnie egy klinikai programba, ennek köszönhetően térítésmentesen megkapta a készítményt. „Nem biztos, hogy megélem az 50. születésnapomat, de jelenleg nem fulladok, tudok kocogni, enni, inni, igyekszem élvezni az életet, közben meg reménykedem.”

Öt perc alatt közölték, hogy rákos

Péter feleségénél, Katinál szintén tüdőrákot diagnosztizáltak. „Amikor elkezdett fulladni, elmentünk a háziorvoshoz az elküldött röntgenre, onnan kaptunk egy CT beutalót, ahová azonban csak 2 hónap múlva kaptunk időpontot.” A CT után már sejteni lehetett, hogy Katinak tüdőrákja van, ekkor kicsit felgyorsultak az események, bekerült egy onkológiai centrumba. Ott először célzott kezelésről beszéltek, ehhez azonban kellett egy szövettani vizsgálat. „Heteket vártunk az eredményre és nem történt semmi, azon kívül, hogy a feleségem egyre rosszabbul volt. Majd közölték, hogy a daganat típusa miatt nem jöhet szóba sem a célzott terápia, sem a műtét. Marad a kemoterápia és a besugárzás, de újabb két hét telt el, mire valóban elkezdték a kezelést. „A kemoterápia azonban nem hatott, ugyanakkor a mellékhatásai miatt a nejem lefogyott, nagyon rosszul érezte magát fizikailag és mentálisan is. Az orvos közölte, hogy mivel a „kemo” nem használ, nincs mit tenni.”

Péterék elkezdtek ún. alternatív gyógymódok után nézni, több százezer forintot fizettek ki „csodavitaminokra”, -vizekre, -szerekre. „Jobb esetben nem használtak, rosszabb esetben rosszabbul lett tőle a feleségem.” Végül három hónap küzdelem után Kati meghalt. „Sokszor jut eszembe, hogy mi van, ha előbb észreveszik, ha nem kell két hónapot várni a CT-re, és utána majdnem két hónapot a kezelés megkezdésére? Mi van, ha a csodaszerek helyett elmegyünk külföldre kezeltetni? Lehet, akkor sem lett volna remény, de úgy érzem, magunkra lettünk hagyva.

Péter elmondása szerint egy konzultáció maximum öt percig tartott, „ezalatt közlik az emberrel, hogy rákos, aztán azt is, hogy nincs mit tenni. Mindenki túlterhelt, mindenhol várni kell.” Pedig egy frissen kemózott beteg nem ülhet órákig a huzatos folyósón egy vérvételre várva, és nem buszozhat órákon keresztül a hányingerrel küzdve. „Tudom, hogy van, amikor csak a csoda segíthet, de azt máig sem tudom, hogy mi csak szerencsétlenek voltunk egy fatális betegséggel szemben, vagy rossz gépezetbe kerültünk, és ezért lett tragikus a történetünk. Minden pénzem oda adtam volna, hogy életben maradjon a feleségem, csak mondják meg mikor, kinek kell fizetnem.”

Várni, várni a diagnózisra

 Számos vizsgálat szükséges ahhoz, hogy egy rákdiagnózis megszülessen, ezek sokszor hónapokig eltartanak. Általános szabály, hogy minél távolabbról indul valaki, annál többet kell várnia. „Ha egy háziorvosnak gyanúsak a páciensének tünetei és rögtön onkológiai centrumba küldi őt, akkor van a legnagyobb esély a gyors diagnosztizáláshoz. (Hiszen ezen a centrumok sürgősséggel kérhetnek szövettani vagy képalkotó vizsgálatokat, és célzott labor vizsgálatokat is eltudnak végezni.) De ha a háziorvos kér labort, ultrahang vagy CT- vizsgálatot, és ezek alapján küldik tovább szakorvoshoz, akkor akár egy évbe is beletelhet, mire diagnosztizálva lesz a betegség. Márpedig egy tumor estében egy év várakozás végzetes lehet” – mondja egy nevét nem vállaló onkológus.

Nem az a baj, hogy vannak betegek, akik meghalnak, mert ez elkerülhetetlen, hanem, hogy sok onkológiai beteg érzi úgy, túl későn derült ki a betegsége, és amikor kiderült, akkor a kezelés és az ellátás bizony erősen korlátozott. Azzal szembesülnek, hogy ha nem Magyarországon élnének, vagy nagyon sok pénzük lenne, akkor jobb esélyekkel indultak volna.  „A rendszer iszonyúan túlterhelt és rosszul elosztott, ráadásul a sok rossz élmény (kései diagnózis, várólista, kudarcos kezelés, a kórházak állapota) megrendíti a betegek bizalmát.”

A rákdiagnózis kimondásához elméletben egy szövettani lelet szükséges, a gyakorlatban azonban elengedhetetlen számos speciális vizsgálat elvégzése is, amelyek gyakran hónapokig eltarthatnak. Hogy mennyire problematikus a diagnózis megállapítása, azt is mutatja, hogy a rákbetegeket képviselő Gyógyulj Velünk Egyesület országos felhívást tett közzé, miszerint a daganatos betegek írják meg, mennyi idő telt el a betegséggyanú felmerülése és a diagnózis felállítása, majd a kezelés megkezdése között. „A teljesítményvolumen korlát miatt akár 6 hónapot is várni kell egy MR vizsgálatra, ezzel együtt elfogadhatatlan az is, hogy a körülmények a magánellátásba kényszerítsék a betegeket, akik ezzel elveszítik a vizsgálatokhoz nekik járó tb-támogatást” – mondta a hvg.hu-nak Lakos István, az egyesület elnöke. Magánszolgáltatónál eközben 30-90 ezer forintért napokon belül elvégzik a szükséges vizsgálatokat.

Egységes szabályok, egyenlőtlen esélyek

Az onkológiai betegellátás hosszú folyamat, szakaszai, a felismerés, a diagnosztizálás, kezelés, rehabilitáció, gondozás. A legtöbb kérdőjel a rendszer elején van, ennek oka az elhúzódó diagnosztizálás és a hiányos kapacitások. Egyes számítások szerint, a diagnosztizált rákbetegek 30 százaléka nem kap ellátást, vagyis „elesik” a rendszer kapujában. A leletek értékelése és a kezelés megválasztása a területileg illetékes onkológiai szakbizottság feladata, akinek az egységes szakmai szabályok alapján ugyanarra a betegségre, ugyanazt a terápiát kellene adniuk, függetlenül attól, hogy a beteg és a szakbizottság az ország melyik felében van. De ez csak az elmélet, mert a gyakorlatban a döntéseket nagyban befolyásolja az illetékes kórház felszereltsége, kapacitásai és a bizottság szakmai összetétele. Márpedig a 28 bizottságból 16 olyan intézményhez tartozik, ahol csak sebészet és gyógyszeres kezelés áll rendelkezésre.

Túry Gergely

Az onkológiai komplex kezelés három része: sebészeti beavatkozás, sugár- és kemoterápia. Azonban csak a betegek töredéke kapja meg ezt a komplex kezelést. A nemzetközi ajánlások szerint az onkológiai betegek 90 százalékának sebészeti, minimum felének sugárterápiát, negyven-ötven százalékuknak gyógyszeres kezelést is kell kapnia. Az országban 30 kórházban van onkológiai ellátás, de kevesebb, mint felében van sugárterápia és onkoradiológia. Járóbeteg-szakellátás keretében a mintegy száz klinikai onkológiai osztályból csak tizenkettőben van sugárterápia. Ráadásul a kapacitások eloszlása sem egyenletes, míg ágy szempontból a Közép-Magyarország viszonylag jól áll, a sugárterápiás gépek szempontjából már sokkal rosszabb a helyzet, ugyanis majdnem háromszor annyi beteg jut egy gépre, mint a Dél-Dunántúlon.

A másik probléma, hogy a több, mint 300 daganatos betegség között vannak jól menedzseltek, de van több olyan is, aminek nincs centralizált ellátása. Vannak olyan műtétek, amelyeket egy utazó team lát el, ami miatt jelentősen megnövekedhet a várakozási idő. A kapacitásbeli hiányosságok pedig már konkrétan a kezelést érintik, így előfordulhat, hogy hiába van meg a diagnózis és a meghatározott kezelési forma lehet, heteket kell várni egy ágyra vagy a műtétre.

Ma már van olyan magánszolgáltató, ahol lehetőség van a diagnózis felállítására – képdiagnosztika, tükrözéses vizsgálatok, labor stb. – 10-12 nap alatt, ráadásul ezt követően a szakorvosi team kezelési tervet is ad a betegnek és a kezelés alatt terápiás támogatást is ígér – mindezért – a vizsgálatoktól függően – 200-500 ezer forintot kell fizetni. Szakemberek szerint egy ilyen komplex szolgáltatás kérdéseket vet fel, mivel a magánszolgáltatónál olyan orvosok dolgoznak, akik emellett állami centrumokban is tevékenykednek. Felvetődik a kérdés, hogy az így bekerülő betegek nem mások rovására előznek-e be. Mivel az onkológiai kezelés nagyon drága – több millió forintba is kerülhet – erre magánszolgáltató nincs, vagyis, ezen betegek kezelése is az állami szektorban történik.

Sokszor a nem finanszírozott gyógyszerek elérhetetlenek is

Nagyon leegyszerűsítve, daganatról akkor beszélhetünk, ha felborul a szöveti egyensúly és több sejt keletkezik, mint amennyi elpusztul. A kóros sejtburjánzásnak számos oka lehet és általában több tényezőnek szerencsétlen együttese – pl. öröklött genetikai okok, környezeti ártalom stb. – okozza. Jelenleg 300 féle daganatos betegséget ismer, az orvostudomány a sikeres kezelésük nagyban függ a betegség előrehaladottságától és attól is, hogy mennyire pontosan ismerjük a tumort. A sebészeti beavatkozás, kemoterápia és sugárterápián kívül ma már Magyarországon is megjelentek a célzott terápiák. Ehhez azonban ismerni kell a tumor „génállományát”, Magyarországon a társadalombiztosítás csak néhány génre vonatkozó vizsgálatot finanszíroz, míg magánúton elérhető egy 58 génes vizsgálat, amihez hasonlókat például az Egyesült Államokban már elterjedten használnak.

„Sok orvos ezt Magyarországon még science fiction-nak tartja, és úgy gondolja, hogy nincs különösebb terápiás jelentősége ennyire „ismerni” a tumort – mondta a hvg.hu-nak dr. Peták István, a KPS Molekuláris Diagnosztikai központ tudományos igazgatója. Hozzátette, ennek az ellenállásnak az is az oka, hogy az orvosok azt gondolják, hiába ismerik a tumor genetikai eltéréseit, ha azt gondolják, hogy nem elérhető a célzott terápiához szükséges gyógyszer. Pedig ma már számos ilyen törzskönyvezett gyógyszer létezik, de persze a magyar társadalombiztosító csak egy részüket finanszírozza – vagy nagyon szigorú protokollhoz köti a finanszírozást, amibe sok beteg az állapotuk miatt még vagy már nem fér bele –, önköltségen azonban egy kezelés költsége több millió forintba is kerülhet.

Éppen ezért Magyarországon sok orvos gondolja úgy, hogy a nem finanszírozott gyógyszerek elérhetetlenek a betegek számára. Persze, sokszor a betegek ugyanezt a pénzt egyrészt alternatív csodaszerekre költik, másrészt egyes esetekben a gyógyszergyárak is biztosítanak ingyen a gyógyszert, remélve egy esetleges későbbi befogadást a finanszírozásba. A célzott kezelésekkel számos klinikai vizsgálat is folyik – ezek esélyt jelenthetnek azoknak, akiknek még „nincs forgalomban” hatékony kezelés, illetve a finanszírozási protokollból „kiestek”, hiszen ezen estekben a gyártók állják a kezelés minden költségét.

A betegséghez keresni a gyógyszert

A KPS külön szolgáltatása, hogy azon betegeket, akik itthon gyógyszer nélkül maradnak, ilyen vizsgálatokba bejutassák. „ Az orvosok sokszor túlterheltek és nem elvárható, hogy minden egyes vizsgálatról tudjanak szerte a világban, és utána leszervezzék a beteg számára a részvételt, ezért a betegek hozzáférése ilyen lehetőségekhez esetleges.” A beteg így választhat a klasszikus protokoll szerint gyógyítás, vagy egy ellenőrzött, független hatóság által engedélyezett vizsgálat között, ahol a klasszikus kezelés mellett újgenerációs készítményhez is hozzájuthat.

A KPS éppen azt a szolgáltatást nyújtja, ami a gyógyítás lényege lenne, hogy nem a gyógyszerhez keresnek beteget, hanem éppen fordítva, a beteghez gyógyszert. A tumor genetikai vizsgálta egy-két gén esetében nagyságrendileg 100 ezer forint körül van, de legtöbbször több gén vizsgálatára van szükség, és ehhez jöhetnek még pluszszolgáltatások, melyek azt teszik lehetővé, hogy a beteg hozzájusson a szükséges terápiához. A végszámla 500 ezer forint felett is lehet. Persze ez még mindig jóval kevesebb, mint amibe egy kezelés önköltségen kerül.

„Az ár azért is relatív, mert ha az orvos azt mondja, hogy nincs a betegségre megfelelő gyógyszer, akkor a beteg vagy a családja hajlamos hasonló összeget vagy ennél is többet alternatív kezelésekre, 'csodaszerekre' költeni, amelyek viszont garantáltan nem gyógyítanak. De ha az orvos tájékoztatja a beteget a tudományosan megalapozott, de nem finanszírozott lehetőségekről is, akkor sokan ezeket választanák.”