Élet+Stílus hvg.hu 2022. október. 02. 20:10

Megkezdődhet Bíborka kísérleti génterápiája, de még százmilliókat kellene előteremteni a családnak

A 2 éves Bíborka egy ritka genetikai betegségben szenved, Ausztriában kaphat kezelést, de a százmilliós költségekre nincs pénze a családnak.

Elindulhat az osztrák kísérleti génterápia Bíborkának, a ritka genetikai betegségben szenvedő két éves magyar kislánynak - tudósít az RTL Klub Híradója, grazi kutatók bejelentése alapján. A pénz nagy része azonban még hiányzik a több százmillió forintos kísérleti gyógymódhoz - derül ki a riportból.

Bíborka egy halálos genetikai rendellenességben (GM1 gangliodizódisban) szenved, ami az idegrendszert támadja. A GM1-betegek sokszor az öt éves kort sem élik meg.

A kísérleti kezelés több száz millió forintba kerül, ebből 70 millió forintot gyűjtöttek össze, de ez csak a terápia elkezdéséhez elég, november végéig újabb 40 millió forintot kell utalniuk, amit a család önerőből nem tud előteremteni. 

Bíborka két éven belül kaphatja meg a kifejlesztett gyógyszert, ami ráadásul további 260 millió forintba fog kerülni.

Kult HVG 2024. november. 26. 20:00

"Amit mi csinálunk, az hosszútávfutás" – színfalak mögött az Ivan & The Parazollal

Néhány napon belül több helyen és több helyzetben is találkoztunk a jövőre hatodik nagylemezét megjelentető Ivan & The Parazollal, hogy megtudjuk, mitől különleges a zenekar új nagylemeze, hogyan áll most a 14 éves zenekar, mi történt velük az elmúlt években, és miért gondolják azt, hogy eljött az együttes aranykora. A HVG kisfilmje.