"Kétnaponta négy óra hosszan megkínozza a szervezetedet a dialízis. Ha elcsábulsz egy gyümölcsre, a tested tele lesz vízzel, talán az életedet kockáztatod" - csak egy villanásnyi egy vesebeteg életéből. Az állam pedig nem szűr, 10 éve nem ad több pénzt dialízisre, és az érintettek önfenntartását is alig támogatja.
Olyan, mintha lefutnál 30 km-t. Kétnaponta!
A vesebeteg, dialízisre szoruló Ágnes mondja ezt. Meséli, egy-egy alkalom 7-8 órát vesz el az életéből, maga a kezelés négyet. Ezalatt a szív vadul pumpál, a vérnyomás ingadozik, elvileg akár nullára is leeshet: "Akkor meg is halhatsz!". A kezelés után holtfáradt, de másnapra érzi jobban magát.
Ágnes donorra vár - több mint hatezer ugyancsak dialízisre kényszerülő társához hasonlóan. A donor egy agyhalott, egészséges vesével rendelkező ember. Lehet, hogy balesetben halt meg, „de öngyilkos is jó”. A vesebetegek drámája: ami másnak tragédia, nekik a reményt jelenti.
Néma gyilkos: nem fáj, ha beteg a vese
Ma Magyarországon 60-70 ezer embert kezelnek vesebetegséggel, ebből több mint 6500 szorul dialízisre, nekik károsodott olyan mértékben a veséjük, hogy azon már géppel kell segíteni. A vese sok mindenért felel: a szervezetben az anyagcsere során felhalmozódó méreganyagok és a felesleges folyadék eltávolításán túl az ásványi anyagok kellő mennyiségéről is gondoskodik, részt vesz a vérképzésben, a vérnyomás-szabályozásban, a csontok szilárdságának megőrzésében.
Ha tönkremegy, a szervezetben felhalmozódik a méreg és a folyadék, ami halált okoz hosszabb távon. De a vesebetegség korábbi periódusában a vese megbetegedése nem fáj, ezért a végstádiumú vesebetegek majdnem fele "az utcáról esik be", ahogy Ádám Aurél, a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetségének (VORSZ) elnöke mondja a hvg.hu-nak. Nekik rögtön dialízissel kell kezdeni, olyan súlyos az állapotuk.
A vesebetegségekre általában egy másik betegséggel kapcsolatos vér- vagy vizeletvizsgálattal derül fény. A vérképben a magas kreatinin-érték jelezheti a vese betegségét, a vizeletben pedig a megjelenik a fehérje. A betegen a vese betegsége következtében ödémák alakulnak ki, fáradékonyság, gyengeség, fejfájás, étvágytalanság, fogyás, szomjúság, mozgásra jelentkező nehézlégzés jelentkezhet.
És vannak egyéb figyelmeztető jelek is: megváltozik a vizelet gyakorisága, formája; véres vagy kávészínű vizelet; az arc, lábak has felpuffadása (vizenyő, ödéma); háttáji fájdalom a bordák alatt; magas vérnyomás (hypertonia), vérszegénység.
Állami szűrőprogram: nincs, forrásbővülés: nincs
Állami szűrőprogram nincsen, pedig egy korán felismert vesebetegség a megfelelő fehérjeszegény étrenddel, sok folyadék fogyasztásával jól kordában tartható, és a romlás lelassítható vagy szinten tartható - sajnos meg nem fordítható. Nem is igényelne bonyolult vizsgálatokat a szűrés, a fehérje a vizeletben kimutatható, és egy laborvizsgálat sem olyan drága. Nem úgy a dialíziskezelés: az állam 23 milliárd forintos zárt keretet biztosít a dialízis-állomásokat működtető cégeknek, ami azt jelenti, hogy ez az összeg jut akkor is, ha 5000 vagy ha 7000 embert kell dializálni. Ez az összeg Európában a legalacsonyabb, és 10 éve nem változik.
Az étrend, az előírt diéta meghatározó a vesebetegeknek, a dializáltaknak meg különösen. Amit a beteg megeszik és megiszik, az nem, vagy csak korlátozottan tud távozni a szervezetből, azaz sok minden a szervezetben marad. Ha valaki pl. petrezselymes krumplit eszik vagy banánt, megnőhet a szervezetében a káliumszint, ami, ha túl magas, megállíthatja a szívet. A túl sok folyadék pedig a vérnyomást növelheti, ödémát okozhat, ami a tüdőben kialakulva akár fulladást is előidézhet.
Hogy mit csinálnak a vesebetegek a nyári hőségben? Nyáron lehet többet inni, a bőrön át elpárologtatott folyadékot ugyanis lehet-kell pótolni. A beteg a mért súlya alapján látja, mennyit kell visszapótolni. Többnyire tudja, hogy 1-1,5 liter vizet ihat 2-3 nap alatt (mert már egyáltalán nincs vizelete), azt kitölti egy üvegbe, és nem lépi túl - könnyű persze ezt leírni és más dolog végrehajtani. Ezek az emberek tudnak aztán örülni, sokszor évek óta az első pisilésnek, amikor új vesét kapnak.
Dialízis: a legdrágább és a legbrutálisabb
A dialízis 2-3 naponta rendszeresen elvégzendő folyamat. Két fajtája van, a hemodialízis és a peritoneális dialízis. Előbbinél a beteg vénájába tűt szúrva két csövet csatlakoztatnak, az egyiken kivezetik a vérét, azt egy gép megtisztítja, a másikon pedig visszavezetik. Ez alkalmanként úgy négy óra kezelés, plusz az előkészületek és az odaút - mint már említettük, egy dialízises betegnek ez 7-8 órát is jelenthet 2-3 naponként. Mivel a vesebetegek többsége idős, nekik nem jelent gondot az, hogy kiesnek a munkából, a fiatalabbaknak azonban igen. A munkát és a dialízist egyeztetni kell, van, akit éjszaka dializálnak - a nagyvárosokban (Budapest, Debrecen) ma már lehet több dialízis centrum között válogatni, ezzel egy kicsit tudják a kezelést az igényeik szerint rendezni.
A másik típusa a dialízisnek otthon zajlik: a peritoneális dialízis a hashártya szűrőfunkciáját használja ki. A beteg egy csövön keresztül bevezet valamennyi, mondjuk 4 liter vizet a hasüregbe, majd két óra múlva kivezeti, és ezt naponta kétóránként vagy éjszaka, egy gép segítségével végzi. Ez azért előnyös módszer, mert otthon lehet végezni, igaz megfelelő előképzettség és jó higiéniás körülmények kellenek hozzá, mert a hason kivezetett cső egy kicsit nyitott rendszer, könnyebben fertőződhet. Ezt a fajta dialízist kb. négy évig lehet csinálni, aztán a hashártya elveszti ezt a fajta alkalmasságát - és akkor marad a hemodialízis (ami a hazai dialízisek 90 százalékát jelenti).
Dialízissel van, aki 30 évet is leél, de a beteg állapotától sok függ - milyen társbetegségei vannak, milyen állapotban van, mennyire tartja magát fitten. Akinek korábban felismerik a vesebetegségét, az időben felkészülhet, tovább él dialízissel is. Mivel a vese a szervezet több funkcióját is szabályozó szerv, jelentkezhetnek keringési, érrendszeri problémák. A magas vérnyomás is érdekes viszonyban van a vesével: a hipertónia rosszat tesz a vesének, roncsolja a vese finom érhálózatát, de a vese megbetegedése is okozhat magas vérnyomást, ami visszahat a vesére is. A kálcium-foszfor háztartás is felborulhat a vesebetegeknél, a szervezet a csontokból von el kálciumot a foszfor semlegesítésére (egy elég bonyolult folyamat keretében), ami csontritkulást okozhat. Ezek mind befolyásolják a beteg túlélési esélyeit.
És persze nagyon nehéz a tünetekkel, az esetleges fegyelmezetlenséggel járó fájdalmakkal élni. Mint Ágnes felidézte:
„Egy srác volt, velem egykorú.... Évekig hordta a betegszállító dialízisre... Többször újra kellett éleszteni... Aztán egyszer csak feladta, azt mondta nem jön többet, egyszerűen már nem bírta... Otthon megfulladt pár nap alatt...Hatalmas lelki erő kell ahhoz, hogy valaki hosszú évekig jól tudja csinálni a kezelést.
Átültetés: lehetne több is
A transzplantáció hosszabb távon olcsóbb, mint a dialízis, ha valaki egy évet leél új, beültetett vesével, már olcsóbban jön ki az egészségbiztosítás a műtéttel, szállítással, immunrendszert gátló drága gyógyszerekkel együtt. Egy év alatt derül ki általában, hogy a vesét befogadta-e a beteg szervezete, vagy nem. Ha kilökődik, akkor vissza kell térni dialízisre, és várni kell új vesére. A beültetett vesék, vagy a betegek túlélése változó, 30 évet is elérheti.
Ez tehát maga az élet.
Ágnes például azt meséli: „Minden éjjel arról álmodom, hogy csörög a telefonom... A gyomrom görcsbe ugrik, csak egy helyről ismerik ezt a számomat.... Már elképzeltem számtalanszor azt bizonyos beszélgetést:
- Halló, tessék.
- Üdvözlöm Ágnes, riadó van. Hol van?
- Mondom a helyet, ahol épp tartózkodom, szokás szerint nem otthon lébecolok...
- 10 perc múlva ott a mentő Önért, Ágnes megtaláltuk a veséjét..."
Az európai transzplantációs rendszer tagjaként azt hívják-viszik a kórházba, akit a rendszer kiválasztott, ennek természetesen feltétele az, hogy csak az legyen a listán, aki ténylegesen transzplantálható is. A gyerekek vagy a nem dializálható betegek előre kerülnek a listán. Az is számít, hogy a beteg mióta van a listán, mennyire él közel a beültethető vese tartózkodási helyéhez. Mindez egy központi nyilvántartási rendszer alapján történik. Ma már egy vesebeteg 2-3 év után eljut az átültetéshez.
| Kiből lehet donor? |
Mindenkiből, aki (értelemszerűen korábban) vagy akinek a hozzátartozói nem tiltják le. Annak az agyhalott embernek (cadaver), akinél nincs ilyen letiltás, felhasználhatóak a szervei. Az OVSZ honlapján egyedi azonosítóval mindenki ellenőrizheti, rajta van-e a transzplantációs listán – és azt is, kaphat-e szervet vagy nem. |
A transzplantációval foglalkozó transplant.hu azt írja: „Hazánkban ez ideig több mint hatezer veseátültetés történt. Jelenleg az országban több mint 800 beteg vár veseátültetésre, akiknek az életminősége és élethosszkilátása a sikeres átültetés után jelentősen javul. Az évente végzett átültetések száma az elmúlt években sajnálatos módon nem javult, hanem romlott, a várakozók száma folyamatosan nő, a művesekezelés költsége jelentős terhet ró a gazdaságra. Megfelelő számú donor esetén évente 400-500 veseátültetést lehetne végezni.”
Ádám úgy látja, az évi 300-350 transzplantációval Európa középmezőnyébe tartozunk - Spanyolországban, Ausztriában 5-600 ilyen történik 10 millió lakosra vetítve. Sokkal jobb a túlélési esély az élődonoros veseátültetésnél, azaz ha egy hozzátartozó, rokon, barát ajánlja fel a veséjét. Ez ma Magyarországon 10 százalék körül van, de Norvégiában például 40, attól függ, hol mennyire szívügy, mennyire reklámozzák, segítik ezt a megoldást.
Van, aki fél ettől - háromórás műtétről van szó. Ugyanakkor egy ember gond nélkül elél egy vesével, a két vesénk összkapacitása négyszeresen több mint a szükséges. A kockázat nyilván ott van, ha baleset éri az egy vesével élő illetőt, vagy ha ő is vesebeteg lesz később. A vesének természetesen azonos vércsoportú donortól kell lennie, és bizonyos szövetegyezésnek is stimmelnie kell, hogy elkerüljék a kilökődést - bár ma már olyan modern kilökődésgátló szerek vannak, amelyek segítségével már nem annyira életbevágó a szoros szövetegyezés.
Rengeteg a szegény vesebeteg
Kutya nehéz tehát a vesebetegséggel együtt élni, nagyban korlátozza az életminőséget. Hogy segít az állam? Ádám válasza: "Sehogy." Az előrehaladott vesebetegek többsége munkaképtelenné válik, egy orvosi bizottság előtt jelennek meg, azután ítélnek meg nekik rokkantsági járadékot az addigi fizetése és munkaviszonya alapján - ez 30-40 ezertől 100 ezer forintig terjedhet. Sok tehát a szegény vesebeteg, pedig nekik az étrend is életbevágó (és akkor még nem vettük a vesebetegek nagyjából felét kiadó cukorbetegeket, akiknek még bonyolultabb a diétájuk). A VORSZ és a dialízis szolgáltatók annyit tudnak nekik segíteni, hogy egy szociális munkás a helyszínen megpróbálja feltérképezni a körülményeket, a helyi, önkormányzati segélyeket, egyéb kisegítő lehetőségeket. Mert kevés az olyan alapítvány is, ahova segítségért lehet fordulni.
