Élet+Stílus hvg.hu 2020. január. 27. 13:42

Így hat a Zolgensma: Zente már áll

Néhány másodpercig tudja tartani magát segítség nélkül a Zolgensma génterápia után az SMA-s kisfiú.

Három hónappal azután, hogy beadták neki a Zolgensma-injekciót, néhány másodpercig már segítség nélkül tud állni Zente. A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb formájával született, most 22 hónapos kisfiú fejlődéséről édesanyja töltött fel videót a Facebookra.

Zente természetesen egyelőre nem egyedül kapaszkodott fel, de másodperceken keresztül állt úgy, hogy senki nem tartotta – írta az édesanya. Mostanában pedig többször is kéri, hogy szülei segítsék álló helyzetbe.

Zente génterápiája 750 millió forintba került, amit néhány hét alatt, interneten keresztül gyűjtöttek össze a szülei. A kisfiú egy hónap múlva a Bethesda gyermekkórházban kapta meg a kezelést. Története azonban itt nem ért véget: a rá irányuló figyelem hatására egy másik, hasonlóan beteg kisfiúnak, Leventének is sikerült összegyűjteni a kezelés árát, a kormány pedig nem sokkal később bejelentette, hogy minden SMA-s betegnek elérhetővé teszi a Spinraza-kezelést, ami addig csak külön elbírálásra járt.

Kult Balla István, Németh Róbert 2024. november. 30. 20:00

„Ez az első olyan lemezanyag, aminek az írása közben józan voltam” – Analog Balaton-interjú

„A leszaromság is abból jöhet, hogy csináljuk, amit szeretünk, és nem kell magunkat megerőltetni” – írja le a nemrég Repedés című albummal jelentkező Analog Balaton a hozzáállásukat a világhoz. Szomorú-e a mai popzene? Milyen volt a tagok – Zsuffa Aba és Vörös Ákos – híres Kinizsi utcai albérlete? Miben más józanul dalokat írni, mint a korábbi gyakorlat? Interjú.