A továbbiakban Dr. Stefanik Krisztina írását közöljük a hvg.hu-n megjelent, az Eszter attól fél, hogy megöli a fia című cikkünkhöz és az arra érkezett reflexióhoz kapcsolódva.

Köszönetet kell mondanunk azoknak a szülőknek, akik most a nyilvánosság elé álltak. Több, hasonlóan elviselhetetlen helyzetben lévő családot is ismerek, ahol a szülők nem szívesen beszélnek az életükről, mert saját kudarcként élik meg, hogy nem találtak megfelelő megoldást. Pedig ezek a szülők mindent megtettek, a kudarc nem az övék, hanem az ellátórendszeré, a következményeket azonban a családok viselik. Ez elfogadhatatlan.

Ahogyan az is elfogadhatatlan, hogy autista gyerekeket vagy felnőtteket „reménytelen esetnek”, „gyógyíthatatlan betegnek” minősítsünk. Semmilyen tudományos tény nem támasztja ezt alá és – ami még fontosabb – komoly etikai problémákat vet fel. Ma az autizmusra nem „betegségként” vagy „tünetek” és „deficitek” halmazaként tekintünk, hanem az emberi fejlődés és idegrendszeri szerveződés variációjaként. Még akkor is így van, ha ez a sajátos fejlődési út legtöbbször speciális és intenzív támogatásokat igényel ahhoz, hogy ne vezessen nagy szenvedéshez. Ki és milyen érvek mentén dönthetne arról, melyik gyerek vagy felnőtt „reménytelen”? Pontosan milyen kritériumok mentén? És pontosan milyen következményei lennének egy ilyen ítéletnek?

Igen, vannak olyan autista emberek, akiknél már gyerekkorban nagyon intenzív és nehezen „mozdítható” kihívást jelentő viselkedések jelennek meg, amelyek az ő maguk és a környezetük életminőségét is rombolják. Ugyanakkor gyerek- és felnőttkorban is lehetséges javulást elérni a viselkedések okainak megértésével. Ez persze nem egyszerű, hiszen gyakran nagyon összetett háttere van egy-egy ilyen viselkedésnek: környezeti, biológiai, edukációs és pszichológiai szempontokat is figyelembe kell vennünk. A megértés következménye lehet, hogy a gyerekeknek, felnőtteknek tanítunk számukra hasznos viselkedéseket, stratégiákat. Ahogyan az is, hogy ha van valamilyen szomatikus betegségük, azt kezeljük. Nagyon fontos továbbá, hogy a környezetet adaptáljuk hozzájuk és az egyedi körülményeikhez. Ebbe beletartozik természetesen a személyi környezet, amely ilyen esetekben több, nagyon jól felkészült szakembert is jelent, akik együttműködnek minden fontos szereplővel, különösen a családtagokkal, akikkel egyenrangú, partneri viszonyban gondolkodnak és dolgoznak együtt és akiknek külön támogatás is biztosított – szélsőségesen nehéz helyzetük miatt. Az érzelmileg biztonságos, autizmusbarát, egyénre szabott környezet pedig folyamatosan rendelkezésre kell, hogy álljon.

És igen, előfordul az is, hogy a serdülőkorral, felnőttkorral újabb/más/intenzívebb kihívást jelentő viselkedések, esetleg pszichiátriai problémák alakulnak ki. Ám fenntartom, hiszen tudományos tények támasztják alá, hogy ha gyerekkorban meglennének a megfelelő, intenzív támogatások, akkor nem lenne ilyen drámai a helyzet később. Akármelyik életkori sávról is beszélünk, nem a szülőkön vagy egy-egy támogató szakemberen kellene, hogy múljon családok élete, hanem az ilyen esetekre megfelelően felkészült, rendszerszintű szolgáltatásokra van szükség.

Nem, nem fogadhatjuk el, hogy vannak „reménytelen esetek”. Ritka kivétel lehet, amikor bizonyítottan valamilyen gyógyíthatatlan idegrendszeri elváltozás okozza a pedagógiai-pszichológiai eszközökkel esetleg befolyásolhatatlan viselkedést. Ha azonban ilyet nem mutattak ki, akkor autista gyerekeket és felnőtteket (s természetesen hozzátartozóikat) veszélyezteti az a felvetés, amely megengedi, hogy „reménytelennek” címkézzék őket. 

De igen, vannak reménytelen helyzetek, amikor az állam nem teljesíti a kötelességét és nem biztosít megfelelő intenzitású és minőségű szolgáltatást. Magára hagyja a „problémás” autista gyerekeket, felnőtteket, a családjaikat, az őket szűkös kapacitásokkal támogatni akaró szakembereket, mert a nagyobb támogatási igényeknek professzionálisan megfelelni több pénzbe kerül.

Ha valamiért érdemes csatákat vívni, akkor értük.

Stefanik Krisztina (pszichológus, autizmus szakember, kutató, egyetemi docens, ELTE BGGYK; MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport)