Nem, ez nem vicc, ez a magyar valóság 2017-ben. Ára van, ha az ember a legelismertebb specialistától várja a gyógyulást egy olyan betegségben, aminek kétszázezer érintettje van, de csak tízezer látszik belőle az egészségbiztosító rendszerében.
Kis híján elájult a Semmelweis Egyetem I. számú női klinikáján a 34 éves Krisztina, amikor több évnyi szenvedés, gyógyszerszedés és félrediagnosztizálás után végre eljutott a specialistához, aki egy műtéttel megoldhatná a problémáját, az orvos azonban közölte: 2021 december 10-én tudja elvégezni rajta az operációt. Krisztina először azt hitte, rosszul hallotta a négy (!) évvel későbbi időpontot, de az orvos elmagyarázta, hogy nem: az egyébként is komplex műtéthez egy speciális eszközre: bélvarrógépre is szükség van, ebből a beavatkozásból pedig heti egyet finanszíroz az OEP-utód, Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK).
A rendelőből sírva távozó nő összetörtségét látva a főorvos mellett dolgozó asszisztens megpróbálta „megvigasztalni”: nem kell ilyen sokat várnia, ha magán alapon veti magát alá a műtétnek: ugyanazt a beavatkozást ugyanott, ugyanazzal az orvosi teammel akár 1 hónap múlva is elvégezhetik rajta. A műtét, illetve az állami várólista átugrásának díja kereken 2 millió forint.
Mivel Krisztinának nincs kétmillió forintja, várni kényszerül: addig is marad az elviselhetőség határát súroló fájdalom, illetve a gyógyszerszedés, ahogy több ezer sorstársának is. Krisztina ugyanis a Magyarországon 200 ezer nő életét megkeserítő endometriózis egy súlyosabb formájában szenved: a belső szerveket, köztük a beleket is érintő elváltozást csak műtéttel lehet eltávolítani. A magánúton kétmillió forintos beavatkozás ára annak fényében különösen durvának tűnik, hogy krónikus betegségről van szó: a kiújulás esélye 5 éves távlatban 50 százalék. Vagyis, ha több más beteghez hasonlóan, családi segítséggel egyszer akár még össze is kuporgatná a szükséges pénzt, akkor sincs semmi garancia rá, hogy évekkel később nem kell megismételni.
A népszerűség velejárója
A megdöbbentő esettel kapcsolatban megkerestük a Semmelweis Egyetemet, a konkrét ügyön túl az után is érdeklődve, mennyire általános az intézményben, hogy több évet kell várni egy műtétre.
A SOTE válaszában elismerte, hogy az adott szakember – az I.-es Kilinika endometriózis ambulanciáját vezető dr. Bokor Attila – valóban négy évre tud időpontot adni a szóban forgó műtétre, és azt is, hogy ha valaki ragaszkodik az orvos személyéhez, akkor az egyetem tulajdonában álló Semmelweis Egészségügyi Kft.-n keresztül 2 millió forintért ennél előbb is igénybe tudja venni a beavatkozást.
A hosszú állami várólista az SE válasza szerint ugyanakkor nem általános: „Csak az I. Sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikán éves szinten 600 endometriózisos beteget operálnak laparoszkópiás eljárással, túlnyomó többségüknek egyáltalán nem kell várnia a beavatkozásra” – írta válaszában az egyetem, hozzátéve: kizárólag a beleket is érintő, mélyen infiltráló endometriózisban szenvedő betegek operációjára kell hosszabb ideig várni. Illetve közülük is csak azokra, amelyeket a terület legismertebb, legtöbb ilyen beavatkozást végző hazai specialistájánál, Bokor Attilánál kívánnak elvégeztetni.
Az intézmény válasza szerint itt évente átlagosan 40 pácienst operálnak meg a Krisztináéhoz hasonló, az érintett bélszakasz eltávolítását igénylő endometriózissal, amely rendkívül összetett, nőgyógyász, sebész és gyakran urológus részvételét is igénylő beavatkozásnak számít.
Aki nem akar négy évet várni, de mindenképp állami finanszírozással szeretné elvégeztetni a műtétet, az az SE válasza szerint választhatja az egyetem másik két klinikáját – a II. Sz. Szülészeti és Nőgyógyászati Klinikát és a II. Sz. Sebészeti Klinikát is –, ahol rövidebb a várakozási idő. (Vidéken is vannak egyébként endmetriózis központok, például Pécsen vagy Debrecenben.)
A hvg.hu információi szerint azonban sok esetben ez is fél-1,5 évet jelent. A nála kialakult reménytelenül hosszú várólistáról pedig maga Bokor Attila is azt mondta egy korábbi interjújában, hogy bár fizikailag és technikailag képesek lennének rá, a szűkös anyagi források miatt nem tudnak több műtétet végezni.
A többévnyi várakozás egyébként sok esetben – például Krisztinánál is – nemcsak a kínzó tünetek, a betegséggel járó fájdalom miatt probléma, hanem mert az endometriózis általában a gyermektelenség egyik fő oka is (a meddőség hátterében statisztikai adatok szerint az esetek 40 százalékában az endometriózis valamely formája áll). A gyulladást okozó nyálkahártyasejtek eltávolításáig nincs is esély a teherbe esésre. Különösen, hogy sokaknak fogamzásgátlót írnak fel a nehezen elviselhető tünetek enyhítésére. Vagyis egy most 34 éves nő 38 éves koráig, ha akar, sem tud belekezdeni mondjuk, egy lombikprogramba, ami közismerten eleve egy időigényesebb folyamat, tehát Krisztinánál most például az is kockán forog, lehet-e még egyáltalán gyereke.
Ha nincs beteg, minek a kapacitás?
Felmerül a kérdés, miért nem megy másik intézménybe, illetve másik orvoshoz, ahol nem kell ennyit várni a műtétre, de ezt Krisztina egy méltányolható indokkal magyarázta a hvg.hu-nak: egy súlyosabb, beleket is érintető endometriózis műtétjének elég nagy a kockázata, többek között az is benne van a pakliban, hogy ha az operáció nem sikerül jól, a betegnek sztómával (bélszakasz műtéti kivezetése a hasfalon kívülre – a szerk.) kell élnie. Ennek tudatában sokan inkább éveket várnak, csak, hogy a legnagyobb tapasztalatú specialista végezze el a műtétet.
Hogy az endometrózisban szenvedők nagy része a legkomplexebb eseteket ellátó SE-n, illetve dr. Bokornál érzi jó kezekben magát, azt a hvg.hu-nak több érintett, illetve az endometriózisos betegek kvázi érdekképviseleteként alakult „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány kuratóriumi elnöke is megerősítette.
Salamon Adrienn szerint egyébként a komplikált bélműtétek finanszírozási anomáliája csak a jéghegy csúcsa, ugyanis magának a betegségnek felismerésével kezdődik a probléma. A tíz éve még jószerével ismeretlen, mára minden tizedik fogamzóképes korú nőt érintő betegség tüneteit sok esetben ma is elbagatellizálják vagy másként diagnosztizálják az orvosok. Vagy helyesen endometriózist állapítanak meg, az elvégzett beavatkozásokat viszont már más BNO-kódon – például a beleket is érintő műtétnél belgyógyászati beavatkozásként – könyvelik el. Egy néhány évvel ezelőtti kutatás 200 ezer hazai érintettjével szemben emiatt jó, ha tíz-tizenötezer jelenik meg a rendszerben, így emiatt tulajdonképpen logikus is, hogy a relatív alacsony regisztrált esetszámhoz nem társított magasabb kapacitásokat az egészségbiztosító.
Az alapítvány vezetői a kuratóriumi elnök elmondása szerint nemrég személyesen jártak az Emmi országos tisztifőorvosi feladatokért felelős helyettes államtitkáránál, hogy felhívják a figyelmet a szakadékra a betegség gyakorisága és a regisztrált adatok között. Salamon Adrienn szerint az Emmi részéről „van nyitottság” rá, hogy első lépcsőként tájékoztató kampányt indítsanak a védőnőknek és nőgyógyászoknak, a „láthatatlan” betegség felszínre hozása után pedig reményeik szerint a kapacitásokat is az új adatokhoz igazítja a NEAK.