Miközben az Egyesült Államokban és számos európai országban még az enyhén szellemi fogyatékos gyerekek is integrált oktatás keretében tanulnak, addig nálunk a fogyaték nélküli autisták sem férnek bele a hagyományos oktatásba. Bár tankötelesek és jogosultak lennének az államilag finanszírozott oktatásra, jelentős részük csak fizetős magániskolába járhat. Egy család példáján néztük meg, mit jelent, ha több gyereket is érint a diagnózis.
Dórinak (42 éves) négy gyereke van: Dani (19) Asperger-szindrómás, Bedi (17) – feltehetően a születéskori oxigénhiány miatt – különböző középsúlyos diszlexiás és diszgráfiás, illetve beszédészlelési nehézségekkel küzd, Zalán (8) autista, Leventénél (4) pedig egy éve állapítottak meg pervazív fejlődési zavart (PDD). (A PDD a szociális és kommunikációs készségek fejlődésének késését jelenti, a pervazív zavarok közé tartozik többek közt az autizmus és az Asperger-szindróma is. A konkrét „betegséget” általában ötéves kor körül lehet diagnosztizálni – M.B.) A két nagyobb gyermek egyébként szépen teljesít: Dani éppen egyetemre jár, Bedi pedig művészeti iskolába. A két kisebbik testvér esete viszont nem ilyen egyszerű. (Dóri blogja itt olvasható.)
Ingyen? Ugyan!
Az autista gyermekek nevelési, iskolázási útja meglehetősen szövevényes. A vonatkozó jogszabályok (köznevelési törvény, 32/2012 Emmi-rendelet) alapján az autizmus-specifikus ellátás jogi keretei adottak, a mindennapokban sokszor mégis képtelenség érvényesíteni ezeket. „Tapasztalatok szerint a jó képességű gyerekek, illetve a magas gondozási szükségletű gyerekek vannak a legnehezebb helyzetben. Előbbiek néha egyáltalán nem kapnak segítséget – mondja Őszi Tamásné gyógypedagógus, az EGYMI (Autizmus Alapítvány Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménye) vezetője, aki szerint nagyon sok függ a szülői érdekérvényesítés erejétől és a helyi lehetőségektől is.
Előfordul, hogy adott környéken nincs képzett szakember, de ha van, akkor is csak alacsony óraszámban dolgozik, illetve az is megesik, hogy az iskola nem adaptálja az autisták nevelésére alkalmas módszertant. A jogszabályba foglalt speciális ellátás kizárólag a diagnózis tisztázása után jár, ám a diagnosztizálás gyakran elhúzódik. Az ellátás ettől a ponttól kezdve lehetne állami (tehát a családi büdzsé szempontjából ingyenes), ám a gyerekek gyakran kényszerülnek fizetős iskolába, ahol a szakmai minőség változó.
Dóriék éppen ilyen helyzetben vannak Zalánnal, aki ún. magasan funkcionáló autista, értelmileg teljesen ép, szociális téren viszont jelentős lemaradásai vannak. Dóri szerint mosolygós, kifejezetten „bújós” gyerek. Imádja a buszokat, a térképeket, a táblázatokat, de problémái vannak a kommunikációval és a társas kapcsolatokkal, vagy olyan egyszerű dolgokkal, mint az öltözködés. "Zalán nem érti a metaforákat, az emberek grimaszait, ő mindent szó szerint értelmez. Ez időnként mulatságos, de sokszor végtelenül nehézzé teszi a kommunikációt.”
Zalán hivatalosan speciális nevelést igénylő, azaz SNI gyerek, és a klasszikus, integrált oktatásban nem vehet részt. Ő az autizmussal sokszor együtt járó hiperérzékenysége miatt nem integrálható. Szellemi képességei alapján egyébként járhatna a sarki általánosba is, de az SNI miatt nem fogadhatják – igaz, egy harmincfős osztályban, gyógypedagógusi segítség nélkül ő és a tanítója sem boldogulnának. A fiúnak ugyanekkor nem megfelelő a kisegítő iskola sem, ahová az enyhén értelmi fogyatékos gyerekek járnak. Az ingyenes kör ezen a ponton zárul, azaz marad a magániskola, ami havi 40 ezer forintba kerül Dóriéknak.
| Megnőtt az autisták száma |
Nemzetközi mérések szerint éveken át egy adat forgott a világban: az, hogy a teljes populációt tekintve az autizmus előfordulás esélye 1 százalékos, tehát minden századik ember autista. Amerikában viszont nemrégiben kihozták, hogy minden 68-adik ember él ezzel a fejlődési rendellenességgel. „Semmi okunk azt feltételezni, hogy ez az adat ne lenne nálunk is igaz – mondja Sajó Eszter. – A világnak több pontján is készülnek mérések, és általában nagyon hasonló számok jönnek ki, az emelkedés pedig annak köszönhető, hogy szélesedett az autizmus spektruma." Ez a „szélesedés” viszont egy másik számot tekintve „kedvező”: évtizedekkel ezelőtt például úgy tűnt, hogy az autisták nagyjából 70 százalékánál értelmi sérülés is van, de mára ez megfordult, és talán ha 30 százalékuk esetében beszélhetünk valamilyen fokú értelmi elmaradásról. |
Az integráció a gyerek jövője – és a társadalomé is
Amerikában számos kutató foglalkozik az autisták integrált oktatásával. A UCLA professzora, Connie Kasari szerint például a kortársak felkészítése ugyanolyan fontos (ha nem fontosabb), mint az autista gyermek fejlesztése. A professzor április 4-én járt Magyarországon, az autista gyermekek fejlesztésére specializálódott Nemzetközi Cseperedő Alapítvány által szervezett konferencián tartott előadásában hangsúlyozta: az utóbbi évek kutatási tapasztalatai egyértelműen rámutatnak az integrált oktatás fontosságára.
Az USA-ban egyébként az itthoninál hatékonyabban működik a rendszer, és a diagnosztizálással sem késlekednek. „A két országban nagyjából megegyeznek a diagnosztikus eszközök – mondja Sajó Eszter, klinikai szakpszichológus, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány egyik alapítója. – Az autizmus egyébként hároméves kor környékén diagnosztizálható, számos esetben mégis későn érkezik a jó diagnózis. Pedig ez elengedhetetlen a megfelelő integrációhoz.”
Az első lépcső tehát a diagnózis, a második pedig az integráció, amihez nélkülözhetetlen az egykorú gyerekek felkészítése. Hazánkban viszont mégis csak a nevelők és a tanárok kapnak instrukciókat, a diákok alig. „Óvodai integráció esetén általában utazó gyógypedagógus ad tanácsot és fejlesztést – magyarázza Ősziné. – Számos esetben viszont ez nem specifikus, inkább valamilyen kiegészítő terápiáról van szó. Sok óvónő idegenkedik a speciális eszközrendszertől és a módszertantól, az utazó gyógypedagógus tanácsát sem mindig fogadják meg. Persze ismerünk jól működő, szakszerűen integráló óvodát is.”
Az óvodás korú autisták legtöbbször részt vesznek az integrációban, de egy részük így is gyógypedagógiai óvodában kap ellátást, köztük pedig kevés az autizmus-specifikus. Dóri legkisebb fia még bölcsődés, de óvodás korú – az óvodába íratás egyik fő akadálya volt, hogy még nem szobatiszta. Mivel mostanra PDD-vel diagnosztizálták, egyértelmű, hogy speciális fejlesztésre szorul, de ezt nem vállalja bármelyik óvoda.
Dóriék most nagyjából havi 30 ezer forintot költenek Levente intézményen kívüli fejlesztésére. Finanszírozási okokból sajnos csak minimális óraszámban foglalkozik vele szakember a bölcsődében. „A Flóra Alapítványhoz jár, és hihetetlen változásokat érnek el nála – magyarázza Dóri. – Kétéves koráig például egyáltalán nem, és utána is csak minimálisan beszélt, de itt a harmadik foglalkozás után már elkezdett beszélni, és úgy tűnik, hogy a szobatisztaság is megoldódik. Szeptembertől így már olyan óvodában kezdhet, ahol vállalják az autista gyerekek fejlesztését is.”
Nem lesz jobb, sőt!
Az oktatás-nevelési utak az iskolai évek során még színesebbé válnak. Az autista gyerekek mellett az intellektuális képességzavarral küzdő tanulók is bekerülhetnek kifejezetten autizmusra specializált csoportokba, melyeknek aztán középiskolai szinten többnyire nincsen folytatásuk. Az autisták pedig vegyes, speciális gyógypedagógiai osztályokba is járhatnak, ahol sokszor úgy bánnak velük, mintha értelmi fogyatékosok lennének – pedig az egyik legsúlyosabb tévhit az autizmussal kapcsolatban, hogy az autistát értelmi fogyatékosnak nézik. Igaz ugyan, hogy az autisták egy része a diagnózisuk szerint valamilyen értelmi fogyatékossággal is rendelkezik, de vannak magasan funkcionáló autisták, illetve a diagnózis is tévedhet.
„Gyakran előfordul, hogy autistáknak sokkal rosszabb IQ-t mérnek formális tesztekkel, mint amilyenek a valódi értelmi képességeik – mondja Sajó. – Ennek több oka is van, az egyik a nem megfelelő motiváció: teszthelyzetben a legtöbb ember igyekszik a legtöbbet kihozni magából, csak hogy lássák a többiek, mennyit tud. Gyerekek esetében lehet motiváció, hogy például büszke legyen rájuk az anyjuk, vagy, mert a tesztet irányító néni ezt várja tőlük, azaz a teljesítményt nagy mértékben szociális okok motiválják. Autistáknál viszont ez sokszor nem működik, mert a gyermek tojik rá, hogy mit akar a néni, és nem érti, hogy miért lenne jó az anyjának, ha ő egymásra rakná az építőkockákat. Persze az is benne van a pakliban, hogy az autista gyermek nem bír egy-másfél órán keresztül a fenekén ülni és feladatokra koncentrálni, hanem elszaladgál, eldobálja az eszközöket, vagy csak az asztalra fekszik.
Ha a szakember ilyenkor az autizmusnak tudja be a dolgot, és nem azt feltételezi, hogy a gyerek nem elég okos, akkor a teszt sztenderdjeit nem veszélyeztetve lehet úgy módosítani a teszthelyzeten, hogy az illető megmutathassa, mit tud valójában. Pihenőket lehet beiktatni, dicséret helyett minden ötödik megoldott feladat után kaphat a gyerek egy gumicukrot. Ezt a módszert követve számos esetben kiderül, hogy nagyon is jó értelmi képességei vannak a tesztelt gyereknek – mesélte Sajó Eszter, a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány alapítója.
Csak a két véglet
Iskolai integráció esetén egyébként lehetőség van arra, hogy a szülők fizetnek asszisztenst vagy szakembert, de gyakori a teljesen spontán, azaz a "rideg" integráció is. Az integrációban ellátott gyerekek számáról nincsen pontos hazai statisztika, de az biztos, hogy kevés az úgynevezett "jó gyakorlat", mivel az ellátásnak alkalmazkodnia kéne az autizmus spektrumához.
Jelenleg két gyakorlat van: szegregáció vagy teljes integráció. Utóbbival sajnos gond lehet, hogy teljesen szakszerűtlen, mivel nem feltétlenül kap autizmus-specifikus fejlesztést a diák. „Ahány autista, annyiféle ideális megoldás létezik – magyarázza Őszi Tamásné, és hozzáteszi, hogy elviekben minden iskola felvehet autista gyereket. – A legtöbb esetben ez jól is működhetne, ha az iskola azon túl, hogy toleráns és befogadó, még némi erőfeszítéssel úgy alakítaná az oktatási környezetet, hogy a tanuló segítséget kapjon. Sokszor előfordul, hogy egy 'mezei' általános iskola felveszi az autista diákot, viszont csak ritkán történik meg, hogy a pedagógus szakmai segítséget, tanácsot kér, vagy asszisztens segíti a gyereket. Egy ilyen 'mezei' iskola egyébként nem köteles felvenni egy SNI-s gyereket (a plusz fejlesztés miatt egyébként háromszoros fejpénzt kapna érte az intézmény – a szerk.), csak olyan iskolának kötelező, akinek az alapító okiratában leírták, hogy autista gyereket integrál.”
Az egyik legaggasztóbb jelenség, hogy a jó képességű iskolások sokszor nem kapnak segítséget, így a szociális képességfejlesztés teljesen hiányozhat a nevelésükből. Itt jön képbe Kasari elmélete is, hogy fel kell készíteni a kortársakat. A UCLA kutatásai szerint a kortársi felkészítés nélkül az autisták kiszolgáltatottak az iskolában, körükben jóval gyakoribb az iskolai zaklatás vagy éppen a bántalmazás, mint a tipikusan fejlődő gyermekeknél.
Az autistát nevelő szülők is csak annyit akarnak, mint más szülők, tehát a lehető legjobban felkészíteni a gyermeküket az önálló életre. Bármilyen fogyatékosságról, hátrányról, betegségről, szindrómáról van szó, a társadalomnak is az a legjobb és a legköltséghatékonyabb, ha az illető a lehetőségeihez képest a lehető legönállóbb életet élheti. Az integráció azonban az óvodában kezdődik – ha elmarad vagy csúszik, akkor a rendellenességgel küzdő gyermek élete napról napra nehezebbé válik.
