A kromoszóma-rendellenességgel élőknek is járna fogyatékossági támogatás
Legyenek jogosultak fogyatékossági támogatásra azok is, akiknek állapota kromoszóma-rendellenesség miatt súlyos vagy középsúlyos - javasolja a nemzetierőforrás-miniszter a fogyatékkal élők jogairól szóló törvényt módosító előterjesztésében, amelyet pénteken nyújtott be a parlamentnek.
Réthelyi Miklós javaslata indoklásában kifejti: jelenleg mások mellett az a 18 évesnél idősebb, súlyosan fogyatékos ember jogosult fogyatékossági támogatásra, akinek állapota "a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt" az autonómiatesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul.
Az Alkotmánybíróság (Ab) azonban mulasztásos alkotmánysértést állapított meg, mégpedig egy olyan beadvánnyal összefüggésben, amelyet annak érdekében nyújtottak be a testületnek, hogy a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét terjesszék ki a Williams-szindrómában szenvedőkre is. Az Ab határozata szerint ugyanis a törvény azzal, hogy a fogyatékosság megállapítására - a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavarai körében - csak az autonómiatesztek alkalmazását teszi lehetővé, indokolatlanul tesz különbséget a személyiségfejlődés zavarában szenvedő, önálló életvitelre nem képes, azonos állapotú emberek között aszerint, hogy betegségük milyen vizsgálati módszerrel állapítható meg - idézte Réthelyi Miklós.
A Williams-szindróma - mint ismertették - ugyan személyiségfejlődési zavarral jár, de annak oka kromoszóma-rendellenesség. A genetikai probléma komplex fejlődési zavarral jár. Olyan komplex betegségről van szó, amely sok szervet, illetve szervrendszert érint, a központi idegrendszer érintettségét mutató pszichés tünetek pedig csak egy töredékét alkotják a Williams-szindrómának. Így a betegséget - amely a becslések szerint húszezer szülésből átlagosan egy esetben fordul elő - az autizmusétól eltérő betegségcsoportban, kromoszóma-rendellenességként kell kezelni.
A mostani javaslat ezért kiterjeszti a fogyatékossági támogatásra jogosultak körét azokra a kromoszóma-rendellenességben szenvedőkre, akiknek állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető, és állapotuk tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képesek, vagy mások állandó segítségére szorulnak.
A kromoszóma-rendellenességek körébe tartozik például a Down-, az Edwards- és a Patau-szindróma is. A Down-szindrómával kapcsolatban azonban a javaslat indoklása megjegyzi, hogy miután az az esetek nagy részében értelmi fogyatékossággal jár, az abban szenvedők már jelenleg is jogosultak fogyatékossági támogatásra.