Ajándékozz éves hvg360 előfizetést!Rettegett Alzheimer-kór: bárkit utolérhet?
Szeptember 21. és október 1. – két olyan nap, amikor szüleink, nagyszüleink egészségével és mindennapjaival foglalkozhatunk, lévén szó az Alzheimer-kór, illetve az idősek világnapjáról. Az öregedő Európában 7,3 millióra, ebből Magyarországon 160 ezerre tehető az Alzheimer-betegek száma, míg az érintett családtagoké, akiket mentálisan és fizikailag ugyancsak felmorzsol a kór, ennek a többszöröse.
„Komoly kihívás megérteni őt és megértetni magam. Fontos, hogy egyszerű szavakat használjak, bár jobb napjain a rövid mondatokat is megérti. Nyugodt hangon kell hozzá beszélni, különben bizalmatlan lesz, olykor agresszív” – osztotta meg velünk tapasztalatait Zsuzsa, aki szerint a kommunikáció a legnehezebb beteg édesanyjával. „Ha látom édesanyámon, hogy van mondanivalója, csak éppen keresi a megfelelő szót, vagy megpróbálja kifejezni a gondolatát, igyekszem kicsit segíteni neki, a szájába adom a szavakat" – magyarázta Zsuzsa, aki szerint a türelem nélkülözhetetlen ennél a betegségnél (is).
A szakemberek szerint nem szabad az Alzheimer-kóros betegekkel úgy bánni, mint a gyerekekkel, vagy úgy beszélni róluk a társaságukban, mintha ott sem lennének. A kommunikáció során meg kell tartani a szemkontaktust, nevén szólítani a beteget, és csak akkor beszélni hozzá, ha már teljes a figyelme. Hagyni kell a betegnek elég időt arra, hogy válaszolni tudjon, és nem szabad félbeszakítani. Ilyenkor érdemes kikapcsolni a tévét, rádiót, mert ha nagy a háttérzaj, nem tud arra figyelni, amit éppen mondanak neki.
Jelenleg mintegy 36 millió embert érint az Alzheimer-kór, illetve a demencia egyéb formái, évente 1,6 millió új beteget regisztrálnak világszerte. És az előrejelzések sem ígérnek semmi jót: a betegek száma 2050-re 115 millióra emelkedhet, ami azt jelenti, hogy a világon minden 85. embert érint majd a szellemi leépüléssel járó kór.
Minden túlzás nélkül állíthatjuk, a betegség napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi-szociális-gazdasági kihívása lett. Felismerte ezt az országgyűlés is, a 2009-ben elfogadott Idősügyi Nemzeti Stratégia és Cselekvési Terv ugyanis kiemelt figyelmet fordított az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedőkkel való foglalkozásra, a betegség kialakulásának megelőzésére, korai diagnosztizálására és terápiájára, továbbá a betegek és gondozóik egészségügyi-szociális ellátásának javítására, valamint méltóságuk, biztonságuk és jogvédelmük érvényesülésének fontosságára.
Az Alzheimer-kór a szellemi hanyatlás egyik leggyakoribb formája, ami a gondolkodás és a kognitív funkciók beszűkülésével, magatartásváltozással, személyiségváltozással, majd gyors biológiai leépüléssel jár. A betegség elsősorban a 65 év feletti korosztályt érinti. Krónikus, progresszív – fokozatosan súlyosbodó – lefolyása az első tünetek megjelenésétől nyolc-tizenöt évig – átlagosan tíz évig – tart. A szeretetteljes családi ápolás, a lelkiismeretes orvosi gondozás, illetve a korszerű terápiás kezelés mielőbbi elkezdése jelentősen javíthatja a beteg és ezzel környezete életminőségét is.
A folyamat azonban csak lassítható, az állapotromlás ugyanis megállíthatatlan, így a gondozóra háruló lelki, testi és anyagi terhek is idővel súlyosbodnak. A beteg megfelelő gondozása, ápolása egyre nagyobb feladatot ró a környezetére, családjára és a szociális, egészségügyi dolgozókra egyaránt, a kórt tehát joggal nevezik a család betegségének. A hozzátartozók szerettük visszafordíthatatlan leépülését végignézve a betegséget maguk is megélik: noha eleinte nem vesznek róla tudomást, rejtegetik rokonukat, depresszív periódusokon esnek át, végül beletörődnek, hogy semmit sem tehetnek családtagjukért. De kötődnek és nyomasztja a lelkiismeretüket, így a gondos ápolás mellett döntenek.
Egy szintén érintett család számára – elmondásuk szerint – a fürdetés a legnagyobb gond. „Édesapám Alzheimer-kórja miatt fél a fürdéstől. Akkor érdemes próbálkozni nála a tisztálkodással, amikor teljesen nyugodt, ám ez nem mindig ugyanabban a napszakban van. Lessük, mikor lehet megfürdetni, és hiába jutunk el a kádig, nem adja be könnyen a derekát” – részletezi a mindennapi kihívásokat az egyik családtag. Valóban, e szenvedő családtagok tisztán tartása nem egyszerű feladat. A beteget folyamatosan tájékoztatni kell arról, hogy éppen mi történik vele, és biztonsági okokból sosem szabad egyedül hagyni a fürdőben – mondják az orvosok.
Az Alzheimer-kórban szenvedők étkezési zavarokkal is küzdenek. Tamara nagyanyja például állandóan eszik, emiatt rossz alvó, így az éjszakákat is a hűtőnél vagy a spájzban tölti, súlyfeleslege aggasztó. Ez esetben is a kellő türelem a legfontosabb, továbbá az étkezések ideje alatt olyan légkör kialakítása, amelynek során nyugalomban fogyaszthatja el adagját a beteg. Nem szabad siettetni, és meg kell adni a választás lehetőségét is, több, különböző, kis adag étellel, ám ügyelni kell arra, hogy csak a szükséges mennyiséget fogyassza a beteg. De a folyadékpótlás sem elhanyagolható.
| Generációkon múlik |
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága ma rendezi meg a 10. Jubileumi Alzheimer Világnapot. Bemutatják Szádvári Lídia filmrendező Bárkit utolérhet című új ismeretterjesztő filmjét, valamint Horváth Szilveszter-Petrovics Zsuzsa Alzheimer nyavalya című könyvét.
Ezt követően kerül sor a Memória Híd elnevezésű figyelemfelhívó eseményre, melynek során száz piros pólóba öltözött gyermek alkot élőláncot a Lánchídon: generációk összefogásával küzdenek azért, hogy az Alzheimer-kór ne szakíthassa el a nemzedékeket összefűző szálakat – mondják a szervezők. |
Kálmán nevű interjúalanyunk arról beszélt, hogy igencsak komoly kihívást jelentett számukra bátyja betegsége, hiszen nem volt könnyű megtalálni azt a szabadidős tevékenységet, amelyet egyáltalán el tud végezni és érdeklődik is iránta. „Nem érdemes új dolgokkal próbálkozni, a már meglévő képességeire kell támaszkodni. Az egyszerű testmozgás, mint például a séta, számára a legmegfelelőbb” – tanácsolja. Erre ugyanis nemcsak a betegnek, hanem a családtagjainak is szükségük van, fizikai és pszichés okokból egyaránt.
Ám ahogy a betegség előre halad, egyre jobban befolyásolja a vele élők napirendjét, szokásaikat, hiszen egyre több probléma adódik; az inkontinencia csupán a legkisebb gond. Hallucinációk, érzéki csalódások, céltalan kóborlások és a depresszió már-már ellehetetlenítik az érintettek helyzetét. Az otthon kényelmét egyre inkább a biztonság szempontjai szerint kell megváltoztatni, a nyaralás és hosszabb szabadidős programok gyakorlatilag eltűnnek a közvetlen hozzátartozók életéből. Akik mégis leginkább csak a végső stádiumban döntenek úgy, hogy kórházat, otthont keresnek szerettüknek: „A feleségem már nem az volt, akit addig ismertem, egy magatehetetlen ember feküdt mellettem, mint aki teljesen más dimenzióban él” – meséli a szintén érintett István, aki szerint korántsem hagyta cserben nejét, amikor otthonban helyezte el. Hiszen ott szakszerű ápolást kap, a szellemileg, fizikailag és anyagilag kimerült családunkat pedig nem nyomasztja tovább az állandó lelki megterhelés.”
Tagadhatatlan, a szellemi leépüléssel járó betegség kihívás mind a beteg, mind gondozói számára. Mindazonáltal, ez nem jelenti azt, hogy vége a közös családi együttléteknek. Mivel a betegség fokozatosan fejlődik ki, van idő a jövő tervezésére, az adott stádiumhoz való alkalmazkodásra, és a meghitt időtöltésekre.
