„Már az óvodánál gond volt. Hiába megyeszékhely, ahol élünk, vidéken nincs túl sok választási lehetőség, oda szerettük volna beíratni, ahová a két idősebb testvére is jár. Erre kiküldtek egy hivatalos levelet, hogy autistát nem tudnak felvenni. Elfogadom, de miért nem voltak képesek legalább megbeszélni, hiszen évek oda járunk a nagyobbakkal” – meséli egy háromgyerekes édesanya, aki kéri, hogy a nevét inkább ne írjuk ki.

Mostanra tizenéves, autizmussal élő kisfiával végigjárta a hasonló helyzetben lévő családok számára fájdalmasan ismerős tortúrát: egyik nevelési intézmény eltanácsolta őket, más helyekről inkább ő hozta el a gyereket. „Volt, ahol egyszer csupa sár ruhájában üldögélve várt, mikor mentem érte. Mikor rákérdeztem a nevelőknél, az volt a válasz, hogy ’hát nem mondta’. Fel sem fogták, hogy ő nem tud ilyenért szólni” – mondta az asszony, aki azóta már egy civil szervezet tagjaként is próbál tenni az autizmussal élőkért.

Három elégtelen, mert ez így következetes

Így otthon maradt a gyerekkel, de az iskolás kor elérésével megint ugyanezekbe a problémákba futottak bele: nem találtak olyan helyet, ahol a gyerekre nemcsak vigyáznak, és tudják kezelni, de a fejlesztése is megoldott. Integrált iskolába nem merte járatni, féltette attól, hogy egy 25-30 fős osztályba kerüljön, mert „annyira kihasználható, naiv és jólelkű”. Ezért a kisfiú egy gyógypedagógiai intézménybe jár már négy éve, de megtorpant a fejlődése. „Pedig a teljes naprendszert hallás után tanulta meg a tévéből. De például az egyik tanártól egymás után három egyest kapott. Az elsőt még megértettem, de miért kell ugyanazért újra és újra büntetni, ha egyszer tényleg nem tud olvasni? A tanár viszont arra hivatkozott, hogy ő ezzel csak következetes volt” – mondta. „Miért is várunk mást, mikor az egész társadalom így áll hozzájuk? Nemrég az egyik nagy kereskedelmi tévé főműsoridőben futó sorozatában azzal poénkodtak, hogy ’ne egyél már úgy, mint egy autista’” – tette hozzá.

Csoportos zeneterápia autista gyermekek számára

Fülöp Máté

Jaksity Györggyel, az autista gyerekeket segítő Mosoly Otthon Alapítvány (MOHA) alapítójával készült interjúnkban nemrég már írtunk arról, mekkora problémát jelent a megfelelő szakemberek hiánya, miközben az autizmussal élők száma egyre nő, becslések szerint már több mint 100 ezren élnek ezzel a zavarral. Az éppen aktuális köznevelési jogszabályban persze már húsz éve benne van, hogy minden sajátos nevelési igényű gyereknek jár a szükségleteinek megfelelő nevelés, fejlesztés. Most azonban talán lépünk előre a területen tapasztalható évtizedes lemaradás ledolgozásában: az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán most júliusban vették át diplomájukat az első olyan gyógypedagógus hallgatók, akik autizmus spektrum pedagógiája szakirányt végeztek. A képzés 2012-ben indult, így ők az elsők Magyarországon, akik alapképzésben ilyen felsőfokú diplomát szereznek.

Posztgraduális, vagyis diplomaszerzés után elvégezhető képzésként eddig is létezett, de most már a gyógypedagógia szak alapképzésen belül létezik autizmus spektrum pedagógiája szakirány – mondta Stefanik Krisztina, a szakirány vezetője, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának dékán-helyettese. Szerinte ebben a formájában nemzetközi viszonylatban is unikális a 2012-től választható, idén az első évfolyamot kibocsátó képzés.

Az első év alapozás után választhatnak a gyógypedagógus hallgatók 8 szakirány közül, az autizmus specifikációra pedig minden évben túljelentkezés van. Igaz, ebben az is közrejátszik, hogy kevés a hely, a felsőoktatási keretek évek óta tapasztalható szűkítése közepette ugyanis a Bárczi teljes egészében a saját erejéből indította be a szakirányt. „Valóban túlterhelt a szakirány, több oktató is kellene, de erőn felül próbálunk az oktatásban és a kutatásban is helyt állni. Jelenleg 60-70 hallgatót tudunk felvenni, ebből 30-40 fő a nappali tagozatos, a többiek levelezős diákok” – erősítette meg Stefanik Krisztina.

Már az iskolapadból elkeltek

A túljelentkezés másik oka, hogy hihetetlen igény van ilyen szakemberekre, főleg, hogy náluk a képzés a teljes életkori sávot lefedi, a gyerekek korai fejlesztésétől az időskorig. Szükség van rájuk az óvodai és iskolai nevelésben, hiszen sok autizmussal élő gyerek integrálható, de a felnőttek foglalkoztatását is segíteni tudják, ahogy a speciális lakóotthonokban élők életét is. Ezt jól mutatja, hogy az első évfolyam idén végzett 24 hallgatója közül már mindenkinek van állása, többen ráadásul több ajánlat közül választhattak. Állítólag csak néhányan készülnek külföldre – válaszolta az oktatási vezető.

„Olyan szakemberek kellenek, akik tudják, hogy az autizmussal élők mitől és hogyan látják máshogy a világot, és mik azok a módszerek, amelyek hozzásegítik őket egy boldogabb és kompetensebb élethez. Mert az első annak megértése, hogy nem az a cél, hogy ezeket az embereket ’megjavítsuk’” – magyarázta a szakirányvezető. A számtalan nehézség mellett ugyanis nekik is vannak erősségeik, és általános cél a kommunikációjuk támogatása, hogy tudjanak kapcsolatot felvenni és a többség így jobban megértse őket. Stefanik Krisztina szerint egy ezzel a fejlődési zavarral élő egyszer ezt úgy fogalmazta meg: milyen kár, hogy nem világít egy tábla a homlokán: „autista”, mert akkor kevesebben gondolnák róla, hogy hülye – bár a legjobb szerinte az volna, ha tábla nélkül sem hinnék ezt róla.

„Egyszerűen érzem, hogy jó helyen vagyok”

„Sok gyakorlatra mentünk a legkülönfélébb helyekre, így kialakultak a kapcsolatok, láthattuk, hol van szükség ránk” – magyarázza a most végzett egyik hallgató, Hornyák Ivett, miért tudtak könnyedén elhelyezkedni szakmájukban. Szinte azonnal talált munkát egy budapesti szakszolgálatnál, régi nevén nevelési tanácsadónál. Azért döntött e mellett, mert itt nemcsak az autizmus szakirányú, hanem a mellé választott logopédiai tudását is alkalmazhatja. A kettő ráadásul ott is találkozik, hogy sok gyerek esetén a logopédusnál merül fel először az autizmus gyanúja, miután megkésett beszédfejlődéssel ideküldik, a szakember pedig felismeri az autizmus lehetséges kockázatát, és a családot egy specifikus kivizsgálás felé irányítja.

„Ha egy óvodában vagy iskolában a gyanú felmerül, hogy az egyik kisgyerek nem úgy fejlődik, mint a kortársai, akkor keresnek minket, hogy nézzük meg, merre lehet vele elindulni. Természetesen a család bevonásával, teljesen egyénre kell szabni a lehetséges megoldásokat, egy autizmussal élő gyermek esetén elképzelhetetlen, hogy bejön egy gyerek egy 45 perces foglalkozásra és kész” – mondta. „Egyszerűen azt érzem, hogy jó helyen vagyok. Ez a terület tele van kihívásokkal, mivel szakmailag még mindig – és egyre inkább – kiforróban van az egész terület” – tette hozzá, mikor a pályaválasztásának miértjét firtattuk.

Igazi teammunka

Szintén most végzett évfolyamtársa, Szivós Zsanett részben személyes érintettség hatására szakosodott erre a területre: még gimnazista korában egy barátja családjába született autizmussal élő kisgyermek. „Akkor persze még semmit sem tudtam erről, de láttam, ahogy ezt a kétségbeesett családot küldözgették ide-oda, mire megszületett a pontos diagnózis, például senki nem tudta megmondani a családnak, miért nem szól egyetlen szót sem a lassan már 3 éves kisfiuk” – mondta Zsanett, aki augusztusban kezd dolgozni egy alapítvány autizmusspecifikus általános iskolájában.

Mint mondja, őt kezdetektől az evidenciaalapú oktatás és módszertan vonzotta, tudományosan alátámasztott és mérhető módszerekkel szeretne maximálisan egyénre szabott útmutatást adni a gyermekeknek és családjuknak. „Náluk különösen fontos, hogy egyénre szabott felméréseknek megfelelően tűzzük ki az elérendő rövid, közép- és hossz útávú célokat, illetve azt, hogy ez a cél mindig időben és tartalmában is teljesíthető legyen. Ez egy igazi teammunka, a kollégákkal, bevonva a szülőket és persze magát a gyermeket is” – magyarázta.

A Bárczin kapott képzésben a gyakorlatorientáltságot is dicsérte: a harmadik évtől kezdve minden félévben 30 órás gyakorlaton vettek részt, a nyolcadik félév pedig már teljes egészében egy 240 órás terepgyakorlat volt. Így élőben tapasztalhattak meg mindent, a korai fejlesztési csoportoktól a felnőtt autizmussal élő személyek számára kialakított védett munkahelyekig. „Az autizmusspecifikus környezet is mindig egyénre szabott, a személy számára érthető, bejósolható és érzelmi biztonságot nyújtó közeg. Az egyik gyakorlati helyen a felnőttek, fiatalok számára a legnagyobb fokú önállóságot megteremtve, autizmusspecifikus körülmények között tudtak dolgozni, például nagyon szép merített papírt, ebből naptárakat, füzeteket készítenek” – mesélte.

Nem helyette, támogatva – mit csinál egy shadow?

„Utazó gyógypedagógusként dolgozom, főként integrált iskolákban: sajátos nevelési igényű gyerekekkel foglalkozom egyénileg, illetve kiscsoportos formában” – mondta Czuczor Renáta, aki szintén a Bárczin végzett gyógypedagógus. Akkor viszont még nem volt alapképzésben választható szakirány az autizmus pedagógiája, ezért ő – amellett, hogy már nap mint nap ezzel foglalkozik – a legközelebbi posztgraduális képzésbe megy vissza ezt tanulni.

Fülöp Máté

„Egészen kicsi autista gyerekekkel is foglalkozom, volt már 2 éves babám is” – mondta Renáta, aki szerint ez azért egy különösen nehéz időszak, mert már gyanítják a zavart, de sok esetben még nem lehet végleges diagnózist mondani. „Viszont már az első gyanújeleknél érdemes megkezdeni a fejlesztést, mert nagyon sokat jelenthet, ezért ilyenkor a diagnosztizálással párhuzamosan haladunk” – tette hozzá.

Ő is tapasztalta, mekkora kereslet van ezen a területen képzett szakemberekre. „Akárhova megyek dolgozni, úgy várnak, mint egy messiást: óvodák, iskolák, vagy privátban szülők keresnek segítséget” – magyarázta. Renáta a gyógypedagógián belül úgynevezett shadow-ként is közreműködik (a szó árnyékot jelent), így hívják az úgynevezett árnyéksegítőket, akik láthatatlanul ott vannak az autista gyerekek mellett. „Ez azt jelenti, hogy ott vagyok egy óvodai csoportban, és ha segítségre szorul az autista kisgyerek, akkor beavatkozom. Az fontos, hogy nem helyette oldom meg a dolgokat, hanem őt támogatom ebben. Például van egy körjáték, de ő lefagy, akkor súgok neki, vagy mondjuk vezetem a kezét egy ideig, mintegy elindítom” – magyarázta. Ez a csoportban lévő gyógypedagógus asszisztens feladata, de Renáta szerint nehéz, ha nem látta korábban ezt a segítési formát, ő is úgy tanulta meg, hogy önkénteskedett és figyelt másokat. Nagyon sokszor szülők keresnek shadow-t autizmussal élő gyerekük mellé, hogy így végigjárhassa az óvodát, iskolát, most is tudna egy ilyen lehetőségről szeptembertől.

„Először értelmileg akadályozott és autista fiatalok mellett voltam önkéntes. Az intuícióimra hallgatok, egyszerűen tudtam, hogy ezen a területen akarok dolgozni. Minden szakmának megvan a maga nehézsége, itt például folyamatosan nagyon kell tartani magam, például nem lehet, hogy egy autista dühkitörésénél ösztönösen én is így reagálok – szóval önismeretnek sem rossz” – mondta Renáta. „A varázsa az, hogy látom a fejlődést, látom, hogy használ” – tette hozzá.

Jobb lett a fizetés, de agyonkeresni nem fogják magukat

Az autizmus szakirányon végző gyógypedagógusok többnyire a közoktatásban, illetve a szociális ellátórendszerben helyezkedhetnek el, mindkettő a közalkalmazotti szféra, vagyis a hatályos bértáblák alapján dotált. Előbbiek viszont anyagilag sokkal jobb helyzetben vannak, ugyanis a pedagógus-életpályamodell miatt sokkal kiszámíthatóbb és magasabb fizetést kapnak: teljesen kezdőként jelenleg ez havi bruttó 165 ezer forintot jelent, ami most szeptembertől még valamennyivel emelkedni is fog. Ez gyakorlatilag több, mint amennyit egy például a Bárczin őket tanító egyetemi tanársegéd kap.

A területen dolgozók szerint ez annyiban visszaüt, hogy a szociális intézményekbe, például lakóotthonokba végképp nagyon nehéz megfelelő szakembert találni, hiszen a gyógypedagógusok többsége az előbbi feltételek miatt szívesebben helyezkedik el az oktatásban. „Ráadásul gyorsan próbálnak váltani, hiszen a nálunk töltött idő elvesztegetettnek számít, mert az életpályamodellbe nem számít bele” – magyarázta egy lakóotthonban dolgozó forrásunk.

Akárcsak a tanároknál, a gyógypedagógusoknál is gyakori, hogy a „hivatalos” főállásuk mellett különmunkákat vállalnak, ami az esetükben különféle fejlesztések tartása lehet egyéni vagy csoportos formában, civil szervezeten keresztül vagy privát megállapodás alapján. A jobb anyagi körülmények közt élő szülők gyakran fogadnak gyerekük mellé képzett segítőt. Több szakember is beszélt arról, hogy ez elég visszás helyzet, hiszen ez közfeladat lenne, elvileg törvény garantálja, hogy ne kelljen még súlyos pénzeket fizetnie, akinek bármilyen fogyatékossággal élő gyermeke született. Ehhez képest egy sor különféle speciális fejlesztésre hordják autista gyerekeiket a szülők, egyikük szerint ezeknek nagyjából óránként 4-5 ezer forint a díja. Az is előfordul, hogy az óvodába vagy iskolába fogadnak fel állandó vagy rendszeres segítőt a gyerek mellé, ilyenkor a fizetés teljesen a köztük lévő megállapodástól függ.