Eisenhower amerikai elnök is ettől szenvedett, manapság pedig az énekesnő Anastasia osztozik még nagyjából 15 ezer magyar Crohn-beteg sorsában. A leggyakrabban fiatal korban kialakuló, ismeretlen eredetű Crohn-betegség váratlanul csap le az érintettekre, akiknek onnantól kezdve az egész életük fenekestül felfordul. Betegek és hozzátartozóik vallottak róla, hogyan tudnak együtt élni a diagnózissal.
„Az emberek kilencvenkilenc százalékának fogalma sincs, mi ez. A kedvencem a „Króm-beteg vagy? Mert én is érzékeny vagyok a krómra”-kijelentés. Ilyenkor lebetűzöm nekik, és pár szóban elmondom, mi ez. A legtöbbjük azon nyomban el is felejti, legközelebb kezdek elölről mindent” – viccelődött T. Melinda a betegségével. A Crohn (amely egy amerikai belgyógyászról kapta a nevét) olyan gyógyíthatatlan gyulladásos bélbetegség, amit ha egyszer felismertek, onnantól kezdve meg kell tanulni vele együtt élni.
Habár maga a betegség nem örökletes, a hajlam mégis örökíthető, leggyakrabban gyermekeket és fiatalokat érint. Tünetei általában jelentős fogyás, erős és görcsös hasi fájdalom, hasmenés és visszatérő láz. Ezek oka, hogy az immunrendszer nem ismeri fel a bélflóra saját baktériumait, megtámadja azokat, ami bélkárosodáshoz vezet. A gyulladás a bélen belül szűkületet, összenövéseket okozhat, esetenként ízületi gyulladással vagy bőrtünetekkel is járhat. A beteg állapota hullámzó: a javuló periódusokat testi és lelki stressz hatására visszaeső periódusok követik.
„Az életem tizennyolc évesen fenekestül felfordult. Miután túljutottam a műtéteken, és jó fél év után végre otthon voltam, először is fel kellett dolgoznom, hogy a testem nem lesz már olyan, mint régen. Nekem a műtéti vágások miatt elég sok kisebb-nagyobb hegem van, és lelkileg túl kellett jutni a szörnyű emlékeken, amiket a műtétek okoztak, elfelejteni a fájdalmat. Másodjára elfogadni és megérteni, mivel jár ez a betegség: mit lehet és mit nem lehet. Megtanulni együtt élni vele. Ez nagyon-nagyon hosszú időbe telt, de végül sikerült” – vallott a most huszonnyolc éves E. Melinda a betegségéről.
Anya csak egy van
Ágnesnek két fia is Crohn-beteg, az idősebbnél 20 éves korában alakult ki a betegség, de a tünetek alapján az anya akkor már korán felismerte, hogy miről van szó. Megműtötték és azóta tünetmentes. Viszont Gábor, a kisebbik gyerek nagyon sokat szenvedett. „Az egész úgy kezdődött, hogy nem volt jól a gyerek, nem tudott enni, fogyott, fájt a hasa. Tizenkét éves volt, amikor először elvittem orvoshoz” - meséli Ágnes. Amikor megszületett a diagnózis, az anya sokáig nem tudta felfogni, miről van szó. „Folyamatosan orvosok jöttek-mentek, és én nem értettem, csak bólogattam. Vagy háromszor-négyszer elolvastam a betegségről szóló kiadványt, amikor jött a döbbenetes felismerés, hogy ez nem gyógyítható. Elkezdtem kutatni a betegségről mindent, amit lehet. Folyton azt kerestem, mi az, amitől meg tudna gyógyulni. Hiába tudom, hogy gyógyíthatatlan, ma is ez jár a fejemben.”
Az akkor még kiskorú Gábor is feltette magának és édesanyjának a kérdést: miért pont én? „Jött a lelki válság. Kitalálta a gyerekem, hogy nem bírja tovább az orvosokat, se a tűket, és ő most öngyilkos lesz. Folyamatos telefonos ellenőrzés alatt tartottam, mindig mindenki felügyelte, bárhova ment” – mondta Ágnes. Azután szerencsére javult Gábor állapota, rendesen járt iskolába. Gimnáziumban kezdődött nála a betegség második hulláma. Egyre rosszabbul lett, kórházról kórházra jártak, a fiút géppel táplálták. „Olyan cső nem volt a kórházban, ami ne lett volna benne” – emlékezett vissza az anya. A többi Crohn-beteghez hasonlóan Gábor életében is a szokásosnak mondható forgatókönyv játszódott le: évekig elhúzódó betegsége alatt szteroidokkal kezelték a gyulladását, szövődményei lettek, amelyeket műteni kellett, végül az egész vastagbelét kivették. A műtétet követően azt mondták, hogy nincs több beteg bélszakasz, de ez nem jelenti, hogy meggyógyult, mert bármikor visszaeshet akármilyen stressz hatására.
| Nem tudni, mitől van |
„Még tisztázatlan a mai napig, mitől alakul ki. Sok faktor van, ami szóba jöhet. Egyrészt bizonyos genetikai együttállások, másrészt táplálkozási problémák, élelmiszerek, amiket a modern élelmiszeripar használ, és különféle kemikáliák is vezethetnek a betegséghez” – mondta Szilvás Ágnes, gasztroenterológus a Crohn-betegségről. – „Ezek mellett bizonyos stresszhatások, mondjuk párkapcsolati vagy munkahelyi problémák is hatással lehetnek rá, ahogy a legyengült immunrendszer is. Önmagában egyik sem, de több tényező fennállása szükséges a kialakuláshoz.” A betegség a szájüregtől a végbélig érintheti a teljes tápcsatornát, a különböző hely és a gyulladások súlyossága befolyásolja a tüneteket és az állomásokat, amiken a beteg végigmegy az élete során. Az orvos elmondta, hogy a halálos kimenetel manapság már nem gyakori, de a beteg folyamatos gondozást igényel, mert a szövődményeket időben észre kell venni. Szilvás Ágnes szerint a Crohn-betegek száma évről évre növekszik, valószínűleg a káros környezeti tényezőknek köszönhetően. |
Tanulni nehéz
Ágnes fia OKJ-s iskolát végzett, idén felvételizett főiskolára. A tanulás eddig sem volt zökkenőmentes, Gábor összesen három évet esett ki az iskolából. Amikor az egészségi állapota megengedte, bement, de alapvetően magántanuló volt, Ágnes segítette otthon, matekból és németből pedig magántanár járt hozzá. „Az iskolában a tanárok megértőek volt, inkább az osztálytársakkal volt a gond” – mesélt erről az időszakról Ágnes. – „Az első évet végigcsinálta, de mivel utána kiesett, elfelejtették. Egy idő után már a leckét se adták át. Az én jegyzeteimből tanult, és végül leérettségizett.” Az elmúlt hét év csúcspontja a szalagavató volt: "egyszer csak minden diák megjelent, és a gyermekem kiemelkedett a tömegből, mert a többiek a nyakukba vették”.
A szintén Crohn-beteg Viki is hasonlóan nehéz érettségiről számolt be. „Az orvos csak úgy vállalt el, hogy minden hétfőn fel kellett utaznom kontrollra. Ez azt jelentette, hogy végzős gimnazistaként hétfőnként ellóghattam az utolsó két óráról, felvonatoztam Budapestre, majd vissza haza, a vonaton tanultam másnapra” – mesélt Viki a készülésről. A nála idősebb Viktória nem volt hajlandó engedni a nehézségeknek. „A lehető legkevésbé szeretném betegnek érezni magam. Végigcsináltam öt év egyetemet, szereztem két diplomát, tavaly óta dolgozom. A betegségem mellett soha nem hanyagoltam el a legnagyobb szerelmem, a néptáncot sem” – mondta.
Akármilyen munkát azonban nem tudnak elvállalni a Crohn-betegek, így voltak, akiket betegségük miatt bocsátottak el banki vagy vendéglátói állásukból. Melinda ezzel szemben szerencsésnek mondható: „A közvetlen főnökeim tudnak a betegségemről. Már telefonáltam be párszor kora reggel, hogy nem tudok bemenni dolgozni a szűnni nem akaró görcsök vagy a végeláthatatlan hasmenés miatt. Szerencsére megértőek, eddig vagy szabadnapot vettem ki vagy megoldották cserével a műszakomat” – magyarázta.
„Féltem a leendő gyermekem”
Az érintettek szerint a pillanatnyi állapotukat nagyban befolyásolja a családi környezet és a barátok. „Ennél a betegségnél legfontosabb a kiegyensúlyozottság és a nyugalom. Meg kell találni az életünkben azt a valamit, amivel a ránk nehezedő feszültséget, stresszt le tudjuk vezetni. A betegséggel kapcsolatos félelmeket el kell engedni, mert minél többet foglalkozunk vele, annál könnyebben leszünk betegek” – véli Erika.
Többen beszámoltak arról is, hogy visszaesésükhöz szakítás vagy magánéleti válság adta az alapot. „Mindig, amikor rosszabbodott az állapotom, párkapcsolati problémám volt." – magyarázta Andrea, akinél az is előfordult, hogy a párja nem bírta elviselni a betegség terhét „Volt olyan élettársam, aki a kórházba besétálva közölte, nem jön többet, elege van ebből, ő élni akar, én meg itt vergődöm, miközben harminchárom kilósan épp infúzión keresztül tápláltak”. Bettinának sokat segített, hogy az akkori párja végig mellette volt a legnehezebb időszakban is. „Az alapgyógyszer mellé sajnos szteroidot kellett szednem, amitől feldagadt az arcom, a hajam csomókban hullott." – mesélte Bettina, aki azóta kétgyermekes anyuka. Terhessége során nem léptek fel komplikációk, de csak császárral szülhetett, és nem szoptathatott.
A most ötvenéves Ildikóra is jó hatással volt az anyaság. „A szüleimtől kaptam a legtöbb támogatást, de most már a gyerekeim is nagyon segítőkészek, ha rosszul érzem magam, ők is be tudnak segíteni. Ha én rosszul voltam, még egy teát sem voltam képes megfőzni, nemhogy két gyereket, háztartást ellátni vagy dolgozni” ismerte be Ildikó. Andrea viszont nem szeretne gyereket vállalni, attól tart, tovább örökíti gyermekében a hajlamot.
„Edd meg te!”
„Néha amiatt szoktam depis lenni, hogy kinyitom a hűtőt és már nem kívánok semmit, mert állandóan ugyanazokat az ízeket eszem. De ilyenkor meg általában rám szólnak, hogy fejezzem be a hisztit, ezzel együtt lehet élni” – mesélt Viki a szigorú diétáról. Ágnes azonban nem hajlandó sanyargatni a fiát. „Nap, mint nap főzök neki, ha éppen nincs probléma, akkor bármit. A dietetikustól kapott listát egyből kidobtam. Edd meg te! Olyan szinten bekorlátozták volna, hogy semmit sem ehetne. Ez a szigor értelmetlen lett volna, ha nincs baja tőle” – érvelt. Többször keresték meg Ágnest betegek és családtagjaik, mitől van jó súlyban a fia. „Harminchét kilósan jött ki a kórházból, és hatvanöt kilóval vittem vissza a hathetes kontrollra. Mondtam neki, hogy semmit nem csinálok, csak enni kell adni neki. Ha nem esik jól neki, akkor úgyse fogja megenni.”
Ezzel szemben Andrea a megelőzést tartja a legfontosabbnak, és esküszik a szabályokra. „Ha akkor az orvosom vagy bárki időben tájékoztat arról, hogy mostantól élj másképpen, akkor ma más lenne az életem. Minden frissen megjelent betegnek azt mondom, legyen speciális étrend, cigi és alkohol nélkül – jelentette ki.
Vannak, akiknek könnyebbséget jelent, ha a környezetük tisztában van a diétájukkal, de többen nem szeretnek erről beszélni. „Nem szeretem, ha belekötnek abba, hogy diétázom. Mindenki azt hiszi, diétázni csak fogyókúra miatt lehet. Persze én is sokszor megkapom, hogy nincs szükségem a fogyókúrára. Ilyenkor nehéz mit mondani, mert nem feltétlenül akarom megosztani akárkivel, hogy miért is kell a diéta. Általában elütöm a dolgot valamivel, de belül azért bosszant” – mesélte Viktória. „Más nem tud a Crohnról: nem titok, de nem is dicsekszem vele. Ha étellel kínálnak, elütöm azzal, hogy laktózérzékeny vagyok, vagy kösz, nem kérek. A természetéből adódóan amúgy sem igazán társasági téma a beleink működése” – véli Melinda.
Az étrend szorosan együtt jár a változó testképpel is, ez az első, ami az embereknek feltűnik egy betegen. „Ami engem nagyon megviselt, az a soványságom volt, illetve az emberek ehhez való hozzáállása. Soha életemben nem voltam túlsúlyos, a betegségem előtt ötven kiló voltam, a terhesség alatt sem sokkal több, aztán hirtelen lefogytam negyven kilóra, a műtétek után a harmincöt körül mozogtam. Jelenleg a negyvenöt kilómmal már kiegyezek, és az évek során elfogadtam. Persze, a környezetem sem könnyítette meg a dolgom, mindenki csak azt tudta mondani, hogy úristen, milyen sovány vagy, miért nem eszel? – mesélte Ildikó, akinek bevallása szerint ez kemény pszichológiai küzdelem volt.
„Hogyan lehet kezelni még is ezt a betegséget? Először is fel kell hagyni a miértekkel és el kell fogadni, hogy igen, én Crohn-beteg vagyok” – magyarázta Erika, akit a betegség megtanított arra, hogyan kell a dolgok pozitív oldalát észrevenni. Viktória szerint is az elfogadás a megoldás: nem keresni az okokat, nem átkozni a sorsot. Megpróbálni boldognak, elégedettnek, teljesnek lenni.
