Élet+Stílus hvg.hu 2021. február. 18. 16:19

Újabb SMA-s kisgyereknek adták össze a kezelés árát

A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.

Másfél évvel azután, hogy az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő Zente és Levente kezelésére  sikerült összegyűjteniük a gyerekek szüleinek 700-700 millió forintot, újabb kisfiú kaphatja meg a világ egyik legdrágább terápiáját – vette észre a Telex. A kazincbarcikai Zsombor családja a Facebookon közölte, hogy adományozók összeadták a szükséges mennyiségű pénzt a Zolgensma nevű készítményre.

A Zolgensma egy génterápia, amellyel SMA-ban szenvedő gyerekeket kezelnek. Fontos, hogy a készítményét mielőbb, de legfeljebb kétéves koruk előtt megkapják az érintett gyerekek, mert akkor még lehet esélyük az állapotjaviulásra. A szer által csökkenthető az izomsorvadás, de a már elsorvadt izmokat nem lehet vele visszaépíteni.

A Zolgensma Magyarországon nem államilag támogatott gyógyszer, de  az RTL Klub Híradója korábban arról számolt be, hogy a gyártó és az egészségbiztosító már tárgyal a finanszírozásról.

A korábbi két kisfiú esetében 100, illetve 120 millió forint adományt a Mészáros-csoport utalt át. A Telex szerint Zsombor kezelését a Duna Bonum Alapítvány, a Duna Aszfalt Zrt. tulajdonosának, Szíjj Lászlónak a magánalapítványa támogatta.

Minden, amit tudni érdemes Trump vámháborújáról
hvg360 Nagy Gábor 2025. április. 07. 15:53

Trump úgy beszél, mint Lear király, amikor zavart állapotba kerül – és ezzel is válságot szabadít el

Rendszer ez, vagy csak őrült beszéd? Az NBC 2015-ben még kirúgta Donald Trumpot azért, ami mára az amerikai politika alapvetésévé vált, tíz év elteltével viszont teljesen elszabadult az elnök kommunikációja. Sikerét nemcsak a valóságot átíró, a közösségi médiát eluraló környezetnek köszönheti, hanem az is, hogy igazi profi a közönsége előtt: mindig mond idézhetőt, jót vagy rosszat.