Élet+Stílus hvg.hu 2021. február. 18. 16:19

Újabb SMA-s kisgyereknek adták össze a kezelés árát

A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.

Másfél évvel azután, hogy az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő Zente és Levente kezelésére  sikerült összegyűjteniük a gyerekek szüleinek 700-700 millió forintot, újabb kisfiú kaphatja meg a világ egyik legdrágább terápiáját – vette észre a Telex. A kazincbarcikai Zsombor családja a Facebookon közölte, hogy adományozók összeadták a szükséges mennyiségű pénzt a Zolgensma nevű készítményre.

A Zolgensma egy génterápia, amellyel SMA-ban szenvedő gyerekeket kezelnek. Fontos, hogy a készítményét mielőbb, de legfeljebb kétéves koruk előtt megkapják az érintett gyerekek, mert akkor még lehet esélyük az állapotjaviulásra. A szer által csökkenthető az izomsorvadás, de a már elsorvadt izmokat nem lehet vele visszaépíteni.

Kedves követőink!Ez új napra ébredtünk, de tudjuk hogy rengeteg kérdés van bennetek erre szeretnénk most...

Posted by Sma baby Zsombor on Thursday, February 18, 2021

A Zolgensma Magyarországon nem államilag támogatott gyógyszer, de  az RTL Klub Híradója korábban arról számolt be, hogy a gyártó és az egészségbiztosító már tárgyal a finanszírozásról.

A korábbi két kisfiú esetében 100, illetve 120 millió forint adományt a Mészáros-csoport utalt át. A Telex szerint Zsombor kezelését a Duna Bonum Alapítvány, a Duna Aszfalt Zrt. tulajdonosának, Szíjj Lászlónak a magánalapítványa támogatta.

hvg360 Ligeti Nagy Tamás 2025. január. 05. 19:30

"Nem csak egy eszköz, hanem ügynök" – Harari elmagyarázza, miért veszélyesebb a mesterséges intelligencia az atombombánál is

Miután az ember lassan beletörődik a múlt megváltoztathatatlanságába, és a jelenben nem igazán érzi jól magát, úgy döntött: a jövőt megtartja magának. Yuval Noah Harari izraeli történész új okoskönyvében az információs hálózatok fejlődését vizsgálva arra jut, lehet, hogy az emberiség történetét Valaki Más írja.