Hálásak vagyunk az Eszter attól fél, hogy megöli a fia címmel megjelent írásukért és azért, hogy ennek a témának a feldolgozását felvállalja az újság. Felmérhetetlenül sok családot érintő súlyos probléma, ami nagyon ritkán kap nyilvánosságot, különösen ilyen érzékeny megközelítésben. A kormányzat egyértelműen magára hagyta a legkiszolgáltatottabb állampolgárait, legalapvetőbb szükségleteik kielégítését sem kívánja biztosítani. Az oktatáshoz, egészségügyi ellátáshoz való hozzáférésük szinte lehetetlen. 

Ugyanakkor szeretnénk reagálni Stefanik Krisztina cikkben idézett állításaira. Szakemberként személyesen is érintettek vagyunk Fejérvári Ábel és családjának megrendítő életútjában, történetüknek részleteire emiatt van egy pici rálátásunk, miközben tudjuk, hogy számos más család is hasonlóan elkeserítő, reménytelen helyzetben kénytelen élni a mindennapjait. Az ellátórendszer rengeteg sebből vérzik, az érintett családok joggal érzik úgy, hogy a szakmapolitika keresztülnéz rajtuk, nincs rendszerszintű válasz a nehézségeikre. 

Mégis vitatkoznánk Stefanik Krisztina véleményével, miszerint autista gyerek vagy felnőtt esetében súlyosan veszélyeztető viselkedés „akkor fordul elő, ha az érintett nem kapott meg valamilyen támogatást egészen kicsi korától kezdve” és „meg lehetett volna csípni ezeket a viselkedésmintákat, de legalábbis enyhíteni lehetett volna a dolgon, csak akkor és ott nem álltak a helyzet magaslatán azok, akik az ellátásban dolgoznak”. Ezek az állítások a probléma megoldását kizárólag az érintett autista ember viselkedésének módosításában, korrigálásában jelölik meg. A korai életkorban történő szakszerű beavatkozás ezek szerint megelőzhetne minden későbbi problémát helyes viselkedésminták kialakításával. Miközben az agresszió vagy más kihívást jelentő viselkedés mind emberi viselkedés, aminek számtalan oka lehet, például az autizmus mellett azonosítható egyéb, akár szomatikus, akár a pszichiátria körébe tartozó nehézségekből is fakadhat, amik az évek során kialakulhatnak a leggondosabb ellátás mellett is. Véleményünk szerint az autista emberek és a nem autista emberek sem írhatók le viselkedésminták sokaságaként, melyek megfelelő szaktudás mellett külső beavatkozással befolyásolhatók. Az idézett mondatokban nem jelenik meg releváns tényezőként a család különböző tagjaira és a családra, mint dinamikus egységre ható számtalan nehézség, ami tovább bonyolítja az amúgy sem egyszerű képleteket. A szakembereket a tudás birtokosaként említi, ezzel egy olyan hierarchikus gondolkodást erősít, ami a szülőket mellékszereplővé teszi saját gyermekük életében, ez nagyon messze van az optimális együttműködést lehetővé tevő gondolkodástól, ahol a szülő és a szakember azonos súllyal és kompetenciával jelenik meg. 

Bár mindannyiunk számára egyértelműek a szomatikus orvoslás korlátai, elfogadjuk, hogy vannak jelenleg még gyógyíthatatlan betegségek, ugyanezt az elme működésével foglalkozó szakmák esetében hajlamosak vagyunk eltagadni. Szörnyű valóság, de el kell fogadni, hogy pillanatnyilag az emberi idegrendszer működését csak korlátozottan ismeri a tudomány. Ezért azt állítani, hogy szakemberként ez a tudás kellő szándékkal megszerezhető, számunkra nem hiteles állítás. Lehet bárkinek elképzelése arról, hogy mit tett volna a másik helyében – abban az esetben, ha birtokában van minden információnak, ami a véleményalkotáshoz szükséges –, de hogy azzal sikeresebben támogatta volna a család életminőségét, csupán feltételezés, nem tény. A szakma jól pozícionált szereplőinek össze kéne fogni és az érdekvédelmi szervezetekkel közösen kikényszeríteni a kormányzattól a krízisellátás és a rehabilitációs ellátás kialakítását országos szinten. 

Solt Anna gyógypedagógus és Madarassy-Szűcs Anna gyermekpszichiáter szakorvos