Ajándékozz éves hvg360 előfizetést!
A tavaly, egyelőre önkéntes alapon létrejött Magyar Antistigma Munkacsoport azon dolgozik, hogy hosszú távon egyetlen skizofréniával, bipoláris zavarral, depresszióval együtt élőnek se kelljen szégyenkeznie, megbélyegzettként élnie. Ennek érdekében dolgozzák ki a Nemzeti Antistigma Programot (NAP), amelynek részleteiről Simon Lajos egyetemi docenssel, pszichiáterrel, a Moravcsik Alapítvány kuratóriumi elnökével beszélgettünk.
„Van egy betegem, aki elkerült Budapestről, és szeretett volna hat órában dolgozni. Amikor megkérdezik, milyen státuszban van, és mondja, hogy rokkantnyugdíjas, mindig visszakérdeznek, mivel, a lábával? És amikor mondja, hogy pszichiátriai betegséggel, abban a pillanatban lökik el maguktól.
Könyörgöm, ez a mi feladatunk, az enyém is, a tiétek is, mindannyiunk közös munkájának kellene lenni, hogy ezek az emberek támogatottak legyenek és ne úgy kerüljenek vissza a társadalomba, hogy amúgy is viselik ezt a billogot
– magyarázta lapunknak hevesen egy művészetterápiás részleg vezetője tavaly, amikor betekinthettünk abba a műhelybe, ahol figyelmet, életteret, és az alkotás örömét kínálják a skizofrén, depressziós és függő pácienseknek.
Hogy ők ne éljenek állandó, letörölhetetlen stigmával, abban kétségtelenül mindenkinek lenne feladata és felelőssége, ám ezt a dolgunkat – az ismerethiányból, az előítéletekből vagy a félelemből fakadóan – sokszor elmulasztjuk. Pedig a stigmatizáció önmagában hátráltatja a betegek felépülését, előrehaladását. Simon Lajos pszichiáter a páciensei körében szintén a munkahelyi felvételek apropóján találkozott leginkább a megbélyegzéssel. Azt meséli, sok kliensét utasították vissza a betegsége miatt, hiába felelt volna meg a munkára.
„Többen jönnek hozzánk, hogy bevallják-e, hogy gyógyszert szednek vagy kezelés alatt állnak. Egyébként az a tanácsunk, hogy igen. Nyíltan és tisztán kell megérkezni egy munkahelyre. Lehet nem elmondani, csak akkor a munkavállaló adott helyzetekben nehezebben vagy másképp fog dönteni, mert hordoz valami olyasmit, amit a többiek nem tudhatnak. A betegek közösségbe való visszatérésének legfőbb akadálya nem a betegség, hanem az, amit a körülöttük lévők gondolnak róluk” – magyarázza Simon Lajos.
Hogy megtudjuk és megértsük
Sok országban sokféle lelki egészség-kampány létezik: van, ami az öngyilkosság-megelőzést helyezi a középpontba, van, ami a mentális egészségre kívánja felhívni a figyelmet, ezzel szemben úgy tűnhet, az antistigma program arra fókuszál, mit lépjünk akkor, ha már megvan a baj. A Nemzeti Antistigma Program ugyanakkor hosszú távon az összes ilyen, már létező programot szeretné felkutatni és hálózatba szervezni. Ha ez megtörtént, a hatékonyságvizsgálatok után a munkacsoport már javasolhat a döntéshozóknak egy négy lépcsős programot, amelynek eleme az edukáció, a személyes megtapasztalás lehetősége (például úgynevezett élőkönyvtárakkal, ahol a betegséggel élőktől bármit meg lehet kérdezni), a láthatóvá tétel és az intézményi destigmatizáció.
| A munkacsoport 2020-ban állt fel, így Magyarország már csatlakozhat a Global Anti-Stigma Alliance (GASA) nemzetközi szövetséghez. Első lépésben kutatást végeztek, amelyből az derült ki, hogy a lakosság egyharmadának averzív érzései vannak a mentális betegséggel élőkkel szemben, a másik harmada elfogadó, a maradék pedig bizonytalan. A projektet a Semmelweis Egyetem Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinikája és a Moravcsik Alapítvány indította el, azóta már számos intézmény, szervezet csatlakozott hozzájuk. |
A pszichiátriai betegséggel élők mellett a függőkre is kiterjesztenék a programot. Még mindig számos szenvedélybeteg van, aki ha nagy nehezen eljut egy rehabra, a visszatérése után még mindig úgy érzi, jobban jár, ha a távolabbi ismerősök, a kollégák előtt letagadja, mi történt vele. Sokan nem tudják azt sem, hogy ha például egy munkatársukat folyamatosan másnaposan látják, kezdjenek-e vele valamit, dolguk-e beszélni vele. Az Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézet Nyírő Gyula Kórház (mostanra egy egyesülés következtében Országos Mentális, Ideggyógyászati és Idegsebészeti Intézet) munkatársai már korábban is igyekeztek sokat tenni azért, hogy függők, hozzátartozók és laikusok is komplex problémaként láthassanak rá a szenvedélybetegségekre, többek között megjelent náluk a dolgozók és a felépülő kliensek által közösen írt könyv. Már akkor is hangsúlyozták, hogy a magánügyük is lehetne, mi zajlik náluk, mégis fontosnak tartják bemutatni a hétköznapjaikat, hogy ezzel is tegyenek a láthatóságért.
Azért pedig pláne szükséges tenni, hogy ne ragadjunk bele a mérhetetlenül leegyszerűsítő gondolkodásmódokba, például, hogy a függők mindannyian "lecsúszott kocsmatöltelékek", a depressziósok pedig "képtelenek megerősödni annyira", hogy az élet pozitív oldalát is lássák. Ahogy Simon Lajos emlékeztet: azért is fontos, hogy rájuk is kiterjedjen a most indult program, mert az előítélet nem specifikus.
Az előítélet az a gondolkodás, amikor nem objektív vagy ismert információk alapján formálunk valamilyen véleményt valakiről vagy valamiről, hanem épp az ismerethiányból fakadóan.
A diszkrimináció pedig ennél konkrétabb, egy előítélet alapján létrejött cselekedet, ami egyenlőtlen bánásmódhoz vezet.
Szerte a világban több lelki egészségre fókuszáló, érzékenyítő antistigma program ott megy félre, hogy egy kalap alá veszi az összes mentális betegséget. A skizofrénia például – ami a legerősebben stigmatizált csoport – több türelmet, elfogadást igényel, mint mondjuk, egy kényszerbetegség.
„A skizofréniával együtt élő emberekkel kapcsolatos előítélet a kisközösségek, a falvak szintjén alacsonyabb, mint a nagyvárosokban. Azt feltételezzük, hogy kis közösségekben a konkrét találkozás, a személyes megtapasztalás sokkal gyakoribb, mert azt mondják: „ismerem a Józsit, nem bánt senkit”. Sokkal nagyobb a személyes megtapasztalás élménye, azaz sokkal több ismerettel rendelkeznek egy skizofréniával élőről, mint itt Budapesten, a hatos villamoson. A faluban ugyanis mindenki tudja egy betegről, hogy mi a helyzet vele. Tudják, hogy viselkedik, hogy reagál, mire mit fog mondani, a kiszámíthatatlanság és a bizonytalanság, a veszélyérzet, ebből fakadóan a félelemérzet is alacsonyabb” – magyarázza.
Az angliai, Time To Change néven 14 éven át futó antistigma-programnak 2013-ban volt egy érdekes mérése: ott kiderült, hogy a tevékenységüknek köszönhetően a mentális egészségügyi problémákkal küzdő emberek kevesebb diszkriminációt szenvedtek el, ám az egészségügyi szakemberek attitűdje nem változott. A magyar program kétségkívül a pszichiáterektől is igényel majd nyitottságot. „Az, hogy mi olyan emberekkel foglalkozunk, akik egyébként stigmatizáltak, ránk is visszahat. A pszichiáterek között is van egy olyan vélemény, hogy az orvosok között mi hátra vagyunk sorolva. Ez egyébként nem is csak vélemény. Az erőforrások leosztásánál egyértelműen megjelenik ez a különbség” – mondja Simon Lajos, és arra a kérdésre, hogy ő személyesen érzi-e ezt a stigmatizációt, úgy válaszol:
Bizonyos megnyilvánulásokban igen, de nem tartom magam olyannak, aki ne vállalná büszkén, hogy kikkel foglalkozik. A homo sapiensnél pont a lélek és a gondolkodás az, ami emberré tesz minket. Tüdeje, agya, mája sok élőlénynek van.
De miből lesz erre pénz?
A Nemzeti Antistigma Program elnevezés arra utalhat, hogy ez egy kormányzat által életre hívott program, ám ők egyelőre még nincsenek bevonva. A munkacsoport ugyan önszerveződő, de nem civil kezdeményezés, hanem tudományos tevékenység. Simon Lajos már egyeztetett ez ügyben az egészségügyért felelős államtitkárral, de a kormányzati támogatáshoz megalapozott szakmai javaslat kell, amellyel a döntéselőkészítők aztán tudnak foglalkozni. A Nemzeti Mentális Egészségprogram megvalósítása már most is zajlik (a már említett OPAI-ra bízták a végrehajtást), a NAP pedig akár egy eleme lehet ennek. A kutatások persze most önkéntesen zajlanak, semmilyen kutató nem vesz díjat a munkájáért.
A programnak az edukáción keresztül része az is, hogy valaki felismerje a környezetében, ha baj van. Ha egy betegen újra elhatalmasodni látszik a betegsége, de a barátai, kollégái észlelik a korai jelzőtüneteket, akkor sokat tehetnek azért, hogy időben visszatámogassák őt az ellátórendszerbe, így a visszaeséseket is nagymértékben meg lehet előzni.
Kérdés azonban, mi történik akkor, ha a segítségre szorulónak hónapokat kell várnia az állami ellátásban, a magánellátásban viszont nem tud alsó hangon heti tízezer forintot kifizetni. „Az, hogy pszichiáterekkel miként van ellátva az ország, állami feladat. Nincs sok pszichiáter, de nagyjából el tudjuk látni az országot. Az önértékelési zavarral, személyiségzavarral élők, a szorongó vagy pánikbetegek azonban az állami ellátásban inkább csak gyógyszerhez jutnak, mert az erre vonatkozó társadalombiztosítási finanszírozás annyira alacsony, hogy ezekre az esetekre az állami ellátásban »nem éri meg« egy szakembert lekötni egy órára. Itt megjelenik az igazságtalanság, mert a rászorulóknak csak az a része tudja igénybe venni a megfelelő ellátást, amelyik meg tudja fizetni a magánpraxist, és a másik része vagy ellátatlanul marad vagy pedig gyógyszert fog csak kapni.”
A finanszírozás kérdése mellett a NAP sikeressége azon is múlhat, hogy sikerül-e magának ismert arcokat megnyernie. Simon Lajos úgy véli, fontos kérdés, hogy hány híres ember, sportoló stb. vállalja fel, hogy pszichiátriai kezelés alatt állt, vagy áll most is, esetleg már kigyógyult a betegségből. Szerinte az érintetteknek ehhez biztonságos és támogató környezetre van szükségük, és nagyon szép dinamikája lehet annak, ha ez rendelkezésükre áll. Ők ezt tapasztalták meg például a PsychArt 24 festőmaratonokon.
„Amikor elindítottuk, az volt a cél, hogy a pszichiátriai betegséggel élők művészeti értékteremtő készségét láthatóvá tegyük. Az első kiállításon, még a Nyugatinál, nem lehetett kiírni a festményekhez, hogy ki készítette őket. Senkinél. Nem engedték, de azért ott köröztek a képek mellett. Megjelentek a képet befogadó laikusok, szakemberek, és beszélgettek a festményekről, a kliensek így nem direkt, hanem az alkotásukon keresztül, de pozitív visszajelzéseket kaptak. A következő évben már volt olyan, aki azt mondta, hogy jó, a monogramját már kiírhatjuk. A harmadik-negyedik évben, aki addig nem engedett semmit, már engedte a monogramját, a monogramosok a teljes nevüket. Mire a Müpába kerültünk az art brut kiállításunkkal, az alkotók – az addigi pozitív tapasztalataik eredményeként – már odaálltak a kép mellé, és engedték lefotózni magukat.
Ha lehetőséget adunk, hogy megmutathassák magukat, hogy van mire büszkének lenniük, akkor meg fognak szólalni, vállalni fogják a nevüket, és el fog jutni a magyar skizofréniával vagy bipoláris zavarral együtt élők is oda, ahová például a nagy amerikai sportolók, akik címlapon mernek beszélni a betegségükről.”
Még több Élet + Stílus a Facebook-oldalunkon, kövessen minket:
Simone Biles hibának tartja, hogy elindult a tokiói olimpián
