Ajándékozz éves hvg360 előfizetést!
Van, aki harmonikusan és békében éli életét és eszébe sem jut betegsége – hála a gyógyszereknek. Vannak, akik fájdalommal élnek, mert az orvosi ellátásról sokszor le kell mondaniuk – holott minden joguk meglenne rá. Az orvosok sok esetben tudatlanok, a betegek nem mernek kérdezni, az átlagember pedig tévhitekben él. A HIV-pozitív emberek helyzete Magyarországon sokszor kétségbeejtő. Három férfi mesélt tapasztalatairól. December 1-je az AIDS világnapja.
Bendegúz tudja, mikor lett beteg. Egy külföldi meleg szórakozóhelyen bulizott, keveset ivott, mégis jó néhány óra kimaradt neki az éjszakából, ami alapvetően sose volt rá jellemző – gyanítja, hogy drogot tettek az italába. Reggel már látta, hogy egy seb van a péniszén, miután pedig tisztában volt vele, hogy a városban amúgy is sok a fertőzött, már elkezdett felkészülni a legrosszabbra. Két héttel később jöttek az első tünetek: hasmenés, hőemelkedés.
Gyorsteszttel tudta meg az eredményt januárban – már akkor elmondták neki, hogy a mai gyógyszerek mellett teljes értékű életet lehet élni, ebbe már nem fog belehalni. Néhány perc sírás után összeszedte magát. Arra koncentrált, hogy minél előbb be tudja csatornázni a mindennapjaiba a betegséget: legyen túl minden orvosi és vérvizsgálaton, és kezdődjön el a gyógyszeres kezelés.
Az Anonim AIDS Tanácsadó Szolgálat egyik kirendelt munkatársához fordult segítségért, ő kísérte el a Mária utcai Bőr- és Nemibeteg Gondozóba Budapesten, ahol egy, az ilyenkor kötelező teljes körű nemibetegség-vizsgálat után havonta járt vérvételre, hogy figyeljék a vérében lévő vírusszámot, ami végül nyáron érte el a gyógyszeres kezelést igénylő értéket.
Azóta Bendegúz két gyógyszert szed, naponta egy alkalommal, meghatározott időpontban. A vírusszáma 84 ezerről 10 ezer alá csökkent – ami azt jelenti, nem tud másokat megfertőzni. Háromhavonta jár új receptért, ekkor megvizsgálják vírusszámát. Az orvosok és nővérek elmondása szerint abszolút tájékozottak, előítéletektől mentesek, segítőkészek.
Egy orvos sem lesz, aki hajlandó ellátni
Bendegúz egyelőre nem árulta el háziorvosának és fogorvosának alapbetegségét. Az elején voltak benne kétségek, ám a szakértő, akit megkérdezett, felvilágosította, alapvetően olyan higiéniai körülmények között kell dolgoznia minden orvosnak, hogy egy beteg ne fertőzhessen meg senkit. Így eddig mindenhol ellátták.
Rolit viszont nem. Tíz éve beteg, a megfertőződés körülményeiről nem beszél. Tisztán látja, hogy az elmúlt tíz évben mennyi minden változott. Mikor elkezdett kezelésre és vizsgálatokra járni még „családias” volt a hangulat a betegek között, mára az osztályokat összevonták, a régi orvosok, akikben bízott, eltűntek és helyükre újak érkeztek. Dicséri őket: rendesek, kedvesek, ismerik a betegséget, de jobban kijött a régiekkel.
Ha egészségügyi intézménybe megy, az orvosok és nővérek tudják róla, hogy HIV-pozitív. Félnek és visszakoznak – sokszor egyszerű tudatlanság miatt. Egy egyszerű vizsgálat sokszor napokig tart – nem akarják megvizsgálni, ám ezt nem mondják az arcába, hiszen törvényesen ezt nem tehetik. Így inkább húzzák az időt és naponta visszarendelik.
A fogorvosnál kijelentették, hogy nem hajlandók elvégezni rajta a szükséges kezelést. Végül úgy tudta elérni, hogy megműtsék, hogy jogi papírokat hozott az Egészségügyi Minisztériumból, amelyben leírták, hogy alanyi jogon jár neki az ellátás. Az érsebészeten kijelentették, hogy nem fognak tudni segíteni a visszérproblémáin, mivel egy orvos sem lesz, aki hajlandó ellátni.
A legújabb reumatológus – ellentétben az előzővel – kijelentette, hogy nem írhat neki beutalót gyógyfürdőre, hiszen fertőző beteg. Az észérvek ilyenkor nem segítenek: mindegy, hogy egyrészt a HIV ilyen helyzetben nem jelent veszélyt, ahogy az is, hogy Roli gyógyszerei miatt nem is fertőző.
Egy idő után Roli úgy döntött, hogy nem árulja el állapotát – ám mint kiderült, a belső rendszerrel nem lehet kikerülni, hogy kiderüljön az alapbetegség. Azóta inkább nem jár orvoshoz.
A folyosón hangosan kiabáltak vele és a többi orvos is megnézte magának
Hasonló élményei voltak Jánosnak is, egy vidéki városban. Egy ízben tályog miatt kellett megműteni. Már lefolyt az infúzió és majdnem tolták be a műtőbe, amikor közölték vele, hogy a műtét elmarad, ugyanis nem tudják megfelelően biztosítani a higiéniai feltételeket az alapbetegsége miatt.
A folyosón hangosan kiabáltak vele és a többi orvos is megnézte magának, hogy ki is a HIV-pozitív beteg. János is utánajárt, mit tehet jogi úton, ám nem sok tanácsot kapott: megvárhatja a műtétet, amely csak megtörténik majd, elmehet magánorvoshoz, ahol biztosan elvégzik, vagy egyszerűen menjen el egy másik megyébe.
Másnap végül eltávolították a tályogot. A kórteremben csak egy beteget hagytak körülötte, a többit mind kitolták, látogatóit pedig gyanúsan méregették – leprásként kezelték. János már néhány nap után ugyanazokkal a tünetekkel visszament volna, de tudja, hogy ez nem vezetne sehova.
Inkább fájdalommal él tovább. Végül elmenekült a városból, megszakítva minden kapcsolatot, hátha néhány megyével arrébb kap megfelelő ellátást. Aszerint költözött, hogy hol tud már másnap dolgozni.
Két hétig nem szóltak, miért is kérték az újabb mintavételt
János története más pontokban is sötétebb a többieknél. Bendegúz és Roli HIV-szűrésen tudta meg, hogy beteg, szakértők közölték velük a hírt. János nem járt szűrésre, helyette állandó véradó volt – ott minden betegséget ellenőriznek. (Anonim HIV-szűrés mellesleg minden ÁNTSZ Megyei Intézetben működik országszerte).
Egy alkalommal felhívták, hogy újra le kell venni vért, mert a minta, amit előzőleg vettek tőle, véletlenül eltört. Jánosnak már akkor gyanús volt az eset, de végül elment a vérvételre. Ennek az eredménye után közölték vele a hírt, hogy pozitív lett a teszt. Előtte két héten keresztül nem tájékoztatták, valójában miért is kérték az újabb mintavételt tőle.
Sok törődést nem kapott, csupán egy telefonszámot a budapesti Szent László kórházba, utána neki kellett intéznie a dolgokat. A kórházban már jobb élmények várták, leginkább kedvesség. Elmondtak neki néhány tényt a betegségről, majd útjára engedték.
Van, hogy a gyógyszerekre várni kell
Budapestre folyamatosan jár vissza vizsgálatokra és gyógyszerét is itt váltja ki. Bár valóban bármelyik gyógyszertárban megvásárolhatná, sok ismerőse tapasztalatából tudja, van, hogy a gyógyszerekre várni kell. Ami a HIV-nél elképzelhetetlen: nem szabad összevissza szedni, kihagyni napokat, különben könnyen lehet, ellenállóvá válik a vírus a gyógyszerrel szemben és át kell térni másikra, amely lehet, hogy kevésbé hatékony.
A Szent László kórház patikájában biztosan van – bár volt, hogy ismerősének itt is várnia kellett. Magyarországon jelenleg Budapesten kívül három városban van HIV-klinika, ahol rendszeresen foglalkoznak szűréssel, vírusszám-megállapítással, gondozással, orvosok és ápolók ajánlásával és a gyógyszerek biztosításával: Pécsett, Miskolcon és Debrecenben. Nem sok, de ezt is csupán egy 2013-as kormányrendelet tette lehetővé, annak céljából, hogy a HIV-betegeknek ne kelljen esetenként több száz kilométert utazniuk a megfelelő ellátásért. Ez nagy előrelépés volt.
Ám ez volt jó ideje az egyetlen. Az állam, Roli észrevétele szerint, egyre kevesebb pénzt szán a problémára, akár az ellátásról, akár prevencióról legyen szó. A Vöröskereszt is csupán egy rendezvényt tervez idénre a HIV-vel kapcsolatban.
A szélmalmokkal szemben
Holott nagy kérdőjelek vannak mind a HIV-betegek, mind azok életében, akiket abszolút nem érint a betegség. A HIV-betegek, bár a szükséges kezelést megkapják, a szükségszerű tájékoztatást nem mindig. Roli és János szerint sokan máig nincsenek tisztában se jogaikkal, se kötelezettségeikkel. Nem tudnak kit kérdezni.
A legtöbb ember egyébként máig összekeveri a HIV-et az AIDS-cel és máig úgy gondolja, hogy a HIV a melegek és a romlott erkölcsű emberek betegsége. Bendegúznak van olyan meleg ismerőse, aki bár 30 felett jár, tőle tudta meg, hogy a HIV spermával is terjed. Más heteroszexuális ismerőse pedig biztos volt benne, hogy ha valaki HIV-fertőzött lesz, egyenesen viszik is a kórházba és várhatja a halált.
Roli próbál tenni ez ellen. Korábban többször adott elő Pécsen orvostanhallgatóknak, hogy azok ne a 80-as évekbeli tananyagokból tájékozódjanak a HIV-ről, hanem legyenek tisztában a betegség mai arcával. Ám ennyi erőfeszítés kevés és nem vezet sokra. Roli szerint alapvetően a magyar meleg közösségből is hiányzik az összetartás, de a HIV-pozitív betegek közösségéből is. Az erő pedig a közösségben lenne.
Bendegúz szerint néhány szakember küzd a szélmalmokkal. Aki pedig érintett, érthető módon sokszor nem mer kiállni vele a nyilvánosság elé.
És valóban, talán nem is éri meg. Roliról már készült portrécikk, melyben nyíltan mesélt állapotáról. A cikk megjelenése után ismerőseinek 30 százaléka törölte Facebookról és több üzenetet kapott, amelyben számon kérték rajta, hogy miért él még.
Holott Roli él és óriási munkával egyre erősebb. Szedi fel a kilókat, próbál egészségesen élni és betartja a szigorú gyógyszerrendet. Ám az élet így sem egész. A konditerembe, ahova heti hatszor jár, kérdőre vonták, hogy nem fertőző beteg-e.
A kérdés nehéz és összetett. Roli HIV-beteg, a HIV fertőzéssel terjed. De a gyógyszereknek köszönhetően Roli nem fertőző. Válaszolni muszáj volt, mert látták, hogy beteg.
Roli végül hazudott: „Inkább azt mondtam, rákos vagyok.”
