Ajándékozz éves hvg360 előfizetést!
Magyarországon, a nemzetközi adatokra vetítve 100 ezer autista ember élhet, de ennél kevesebbnél diagnosztizálják a bajt. Mivel a leggyorsabban növekvő betegcsoportról van szó, nem árt jobban megismerni őket: nehézségeikkel és különleges képességeikkel együtt. Ma van az autizmus világnapja.
"Csapjunk zajt Budapesten!" – ezzel a felszólítással csábították az érdeklődőket arra a szombati flashmobra, amelyen bárki a maga kedvére zajonghatott. Az Allee bevásárlóközpontban megvalósított néhány percig tartó doboláshoz bármilyen zajkeltő eszközzel – dobbal, csörgővel, kanalakkal vagy éppenséggel cipősarokkal – lehetett csatlakozni, mégpedig azzal a céllal, hogy felhívják a figyelmet az autistákra. Mert annak ellenére, hogy évente több gyermeknél diagnosztizálnak autizmust, mint például cukorbetegséget és rákot, társadalmi szinten keveset tudunk róluk, nehézségeikről és különös képességeikről. Nehezen fogadjuk el a váratlan helyzetekre adott meghökkentő reakcióikat, vagy éppenséggel a rossz nevelésnek tudjuk be, sok esetben antiszociálisnak titulálva őket.
Bőven akad tehát teendő ezen a téren, hogy megértsük ezeket az embereket, adott esetben szokatlan viselkedéssükkel együtt. Mert az egyik legjelemzőbb vonás egy autista gyermeknél valóban a furcsa viselkedés lehet, a kórkép azonban jóval árnyaltabb, mint ahogy azt sokan ismerik. Az autisták messze nem egyformák: ide tartozik például az a gyermek, aki sosem tanul meg beszélni, a viselkedésformákkal élő vagy a mindennapokban többé-kevésbé jól mozgó Asperger-szindrómás – a betegség enyhébb formája, jellemzői tünetei az empátia és az érdeklődés hiánya, vagy éppen az extrém módon beszűkült érdeklődési kör –, de a bizonyos téren igen kiemelkedő képességű is. Az autisták agya bizonyos területeken jóval hatékonyabb a többiekénél, az összetett gondolkodást kívánó feladatokban például igen jól teljesítenek.
Kutya-e a kutyuska?
Az autizmus az idegrendszer fejlődési zavara, amely genetikai tényezők, illetve az idegrendszert ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek az első három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. Tízezer ember közül 50-60 mutat autista tüneteket: fiúknál lényegesen, azaz négyszer gyakoribb, mint a lányoknál.
„Problémát jelentett nekem akár egy olyan egyszerű kérdés is, hogy egy igazán kicsi kutya miért nem macska. Minden kutya, amit ismertem, elég nagytermetű volt, és ezért méret alapján azonosítottam be őket. Aztán a szomszédunk egyszer csak vásárolt egy tacskót, és teljesen összezavart engem. Hogy lehet az, hogy ez kutya? És elkezdtem tanulmányozni a tacskót, hogy rájöjjek arra, hogy miért kutya. Végül rájöttem, hogy a tacskónak ugyanolyan formájú orra van, mint az én golden retriveremnek, és így beazonosítottam. A kutyának kutyaorra van!” – így vall a kezdetekről a világ egyik legismertebb autistája, Temple Grandin. A bámulatos tudományos pályát befutó zoológus saját bevallása szerint a gyermekkor volt a legnehezebb: a "furcsa" lány gyakran vált viccek és gúnyolódások céltáblájávává.
Az autista nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli megfelelően a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat. Nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli a többi ember érzéseit. "Kétféle aspi van. Az egyik az a típus, amelyiknek kifejező arca van, de mások mimikáját, egyéb jelzéseit kevéssé képes érzékelni. Az érzelmi érzékelése nem (teljesen) sérült, képes valamelyest venni mások kisugárzását, és képes érzelmileg bevonódni a kommunikációba. (...) A másik pedig az a típus, amelyik sokszor magas szinten érzékeli mások jelzéseit, de a kifejezés terén nehézségei vannak" – olvasható a Live with it blogon, amelyben egy Asperges-lány vall mindennapjairól. Hozzá hasonlóan pedig szerencsére egyre többen itthon is.
| Újabb autistaház |
Hétfőn újabb autistaházat adtak át Mosonmagyaróváron, amely az önkormányzat, a helyi Rotary Klub és számos adományozó pénzéből valósulhatott meg. A 110 négyzetméteres ház azokat a sérült fiatalokat várja, akik már kikerültek az iskolából, itt biztonságos körülmények között lehetnek, és szakszerű ellátásban is részesülnek. Az országban amúgy több helyen működnek autistafarmok, így például Gyöngyösön, Csókakőn, Miskolcon és Karácsondon is. |
Előfordulhat, hogy nem tanulnak meg beszélni, amennyiben kialakul a beszéd, az gyakran szokatlan – például visszhangszerűen utánoz, a szokásostól eltérő intonációval, hangmagasságon beszél, beszédében egyetlen témához ragaszkodik. A gesztus és a mimika használata gyakran nem megfelelő. Az ilyen gyermeknél a fantáziadús szerepjáték nem alakul ki, az érdeklődése, játéka – például tárgyakat sorba rendez – sem megszokott. Jellemző az is, hogy ragaszkodnak a megszokott rutinhoz: rituálék szerint élnek, ezzel tudják magukat védeni leginkább. A napi rutintól való bármilyen eltérés megrémíti.
Oka: ismeretlen
A tudomány pillanatnyi állása szerint az autizmus nem gyógyítható, ám sokféle fejlesztési mód ismert ma már, amellyel megkönnyíthetők az életük, képességeik pedig fejleszthetők. A szakértők véleménye szerint jó esély van arra, hogy az autista gyermek is beilleszkedjen a mindennapi életbe – kivéve persze a legsúlyosabb eseteket. Ez azonban a környezetük részéről is kitartó munkát igényel. A nevelés lényege, hogy megértessék az érintettekkel az együttélés szabélyait, és azok betartásának fontosságát. Az ilyen gyereknek is tisztában kell lennie a közösség elvárásaival, hogy felnőttként könnyebben mozoghassanak a társadalomban.
A helyzetet persze nehezíti, hogy a szakemberek jelenleg nem tudják pontosan, milyen okok váltják ki az autizmus megjelenését, ám az erre irányuló kutatások szinte folymatosak. A jelenlegi ismeretek szerint, egyrészt genetikai, másrészt környezetei tényezők állnak a háttérben. Közrejátszhat a táplálkozás, de az életünk felgyorsulásával is kapcsolatos lehet. A fogyatékosságot Leo Kanner amerikai gyermekpszichiáter és Hans Asperger bécsi gyermekorvos írta le először önálló kórképként 1943-ban. A kóros befelé fordulást a 20. század derekán az elégtelen szülői gondoskodással kötötték össze, és volt olyan pszichoanalitikus, aki azt hirdette, hogy a szüleiktől elválasztott autista gyermekek idővel meggyógyulhatnak.
Korábban a HVG is írt róla, az autizmussal kapcsolatban napvilágot látott már olyan elmélet is, miszerint az autizmus a méhen belüli evolúciós harcra vezethető vissza. Bernard Crespi evolúcióbiológus és Christopher Badcock szociológus a Nature című tudományos folyóiratban publikálták teóriájukat. Eszerint a magzatban a két szülőtől származó géneknek bizonyos esetekben eltérő a biológiai érdeke, és ilyenkor megküzdenek az érvényesülésért. A csatározás ritka esetekben fejlődési zavart, azaz autizmust okozhat. Az evolúciós harc létezését Richard Dawkins Az önző gén című könyvében is népszerűsítette. Ennek lényege, hogy a fajok evolúciója nem csupán az egyedeknek vagy az élővilág különböző populációinak küzdelme a túlélésért, hanem az apai és az anyai örökítőanyag közelharca is, amit egyesülésük pillanatától vívnak a magzati fejlődés során.
Vakcina is szóba jött már bűnösként, az MMR-oltásokat tették felelőssé az autizmusért. 1998-ban Andrew Wakefield brit gasztroenterológus és kutatócsoportja azt állította a Lancet című neves orvosi szaklapban, hogy az autisztikus tünetek kialakulása összefügg a csecsemőkorban kötelező, kanyaró-mumpsz-rubeóla (MMR) elleni kombinált védőoltással. Akkor meredeken csökkent a gyermekek átoltottsága. A tanulmány megjelenése óta Wakefield állításait sorra megcáfolták a vezető orvosi folyóiratok, tucatnyi brit orvosi szövetség pedig közleményben vállalt felelősséget az oltóanyag biztonságosságáért. A Lancet pedig törölte a cikket, miután bebizonyították, hogy Wakefield csalással érte kutatási eredményeit.
