A beteg gyerekek végre gyerekek lehetnek – erről szól a 15 éves Bátor Tábor, amely idén közel ezer táborozót fogad Hatvanban. Itt senkit nem gúnyolnak amiatt, mert más, és sokan olyan önbizalomfröccsel távoznak, ami a hétköznapokban is végigkíséri őket.
„A bolygót Irisznek neveztem el, az egyik barátom emlékére” – a nagy vidámság közepette ilyen, tragédiát sejtető mondatba is belefut az ember a Bátor Táborban, az „onkisok”, vagyis a daganatos betegségből gyógyulók között. Ez épp egy kézműves foglalkozáson hangzott el, ahol a feladat szerint bolygókat és szupererőket találtak ki a gyerekek.
A cél itt nem az, hogy minden a betegségről szóljon, sőt épp ellenkezőleg. „A tábor pont attól működik, hogy a beteg gyerekek végre gyerekek lehetnek, a háttérben pedig csendben dolgozik az egészségügyi stáb” – mondja Fodor-Kovács Éva, a Bátor Tábor Alapítvány marketing és kommunikációs vezetője.
Ez egyébként meg is látszik: az életében először táborozó, 14 éves Balázs például csillogó szemmel épp azon spekulált, hogyan tudná lehallgatni a tábor vezetőinek rádiózását. A gyerekeknek sok szabadidejük nincs: lovagolnak, íjászkodnak, eveznek, horgásznak, bátorkodnak egy kötélpályán, énekelnek, kézműves foglalkozásra mennek. Röviden: élményterápián vesznek részt. Ez azonban nem csak önmagáért való, a programok után megbeszélik, hogy ki milyen képességet fedezett fel magában, egy félelmetes helyzet leküzdése – mondjuk, amit egy 9 méter magas, és ingó „pelenkaoszlop" megmászása jelent – pedig erőt adhat későbbre.
Levente például itt jött rá, hogy mindent meg tud csinálni, csak akarnia kell. Tina pedig – aki már harmadszor van itt – sokkal könnyebben nyit már mások felé. Ezek egyébként az általános tapasztalatok is, egy kutatás szerint a táborozók nagy részének nő az önbizalma, pozitívabb a jövőképe, és ezzel a saját gyógyulásáért is többet tud tenni. Nem beszélve arról, hogy itt senkit nem gúnyolnak amiatt, ahogyan kinéz, beszél vagy mozog. Vagy éppen nem mozog. A gerince miatt speciális kerekesszékben ülő, és a lábát mozgatni képtelen Dóri például elmesélte, hogy neki odakint beszólogatnak. Az enyhébbeket elengedi a füle mellett, de ha visszaszól, akkor sem mindig ő kerül ki győztesen: „Azt szoktam mondani, hogy próbáljon ki egy napot a helyemben, utána nézzük meg, mennyire csúfolja saját magát. Van, aki még erre is visszaszól, hogy milyen nagy a szám.”
Azt többen is mesélték, mennyire jó, hogy itt nem nézik őket ufónak. Szonjánál – a táborlakóból lett önkéntesnél – 16 évesen diagnosztizáltak nyirokcsomórákot. „Pont a kamaszkor kellős közepén talált el a betegség, a testem eldeformálódott, a hajam kihullott, nagyon rosszul éltem meg. A kórházon és lakáson kívül nem mehettem sehova. A táborban pedig végre emberek között voltam, ahol nem én voltam a beteg lány. A többiek biztattak, hogy rövid hajjal is tudok szép lenni. Voltak fiúk, lehetett spanolni, újra nőnek éreztem magam. Ez nagyon sokat jelentett.”
Hallottunk olyan gyerekről is, aki a táborba még parókában ment, majd a végére annyira sikerült elfogadnia magát, és megerősíteni az önbizalmát, hogy már anélkül távozott. Szonja nagyon félt attól, hogy a betegségének hosszú távú mellékhatásai lehetnek, de erről a szüleivel nem mert beszélgetni. A táborban viszont a sorstársaival igen, akik feloldották ezt a félelmet. Őt 2-3 éve egészségesnek nyilvánították, de azt mondja, hogy a tábor – és a pelenkaoszlop – hatása még mindig tart, ha ugyanis nehéz feladat elé állítják, tudja, hogy le tudja győzni a félelmet és meg tudja csinálni.
Még élek?
A programokat szervező önkéntesek – itteni nevükön cimbik – tanulják, mi az a kihívás, ami pont elég egy beteg gyereknek ahhoz, hogy maradandó élményt kapjon, motiválják és dicsérik őket, hatalmas taps jár egy halfogásért vagy a sikeres célbadobásért. Ha pedig még mindig ügyetlenül lő a gyerek, akkor azért dicsérik, hogy már türelmesebben húzza az íjat. Attól pedig meghatódnak, mikor ez a támogató magatartás átragad a gyerekekre. „Ilyenkor jól jön a napszemüveg, el lehet rejteni, hogy az ember szeme könnyes” – mondja Gabi, az egyik önkéntes.
Vannak azért szívenütő poénok: „Aki nem bírja a vért, ne nézzen ide” – mondja a kórházat megjárt gyerekek előtt a programvezető, miközben a horgot szedi ki a hal szájából. Egy kisfiú pedig a 9 méteres hintán röhögve kérdezi: „még élek?!”.
Egyébként a táborban mindent megoldanak: kerekesszékes vagy nehezen járó gyerek is mehet a kötélpálya bizonyos szakaszára, lovagolni vagy evezni. A bottal járó Tina és a kerekesszékben ülő Dóri is azt mondja, csak itt tud lovagolni, az extra segítségigény miatt. Dóri a betegsége előtt lovagolt. Ez nagyon hiányzik neki, ahogy az evezés is.
„A tábor csodálatos hely, egy mesebeli világ, ahol a cimbik a jótündérek, és minden álom valóra válik, nincs lehetetlen. A hatás hetekig tart” – lelkendezett a lovasprogram után Dóri, akit a szigorúan gyerekkímélő szabályok miatt nem kérdezhettünk arról, milyen betegségben szenved. Annyit elárult, hogy a folyamatos kezelés miatt két éve nem jár iskolába, a család már külföldre költözött, így a korábbi táborban megismert fiatalokkal nem tudja tartani a kapcsolatot.
Hiába tudtam, hogy kamaszturnusban vagyunk, több gyerektől muszáj volt megkérdeznem, hogy hány éves. A többségük ugyanis szemre nem tűnt betegnek, cserébe nagykamasznak sem, simán letagadhatnának 4-6 évet. „Ez az állapot attól is függ, hogy milyen betegségről vagy kezelésről van szó, és mennyi idő telt el azóta. Amint a szervezet egyensúlya helyreáll, a gyerekek hirtelen megnyúlnak” – magyarázza Benyó Gábor gyermekonkológus, az egyik orvos önkéntes, színesre festett körmökkel. A szokatlan látványra is van magyarázat: előző este „egy kislányházból csak ilyen áron tudott szabadulni". Fél nap alatt nem volt annyi ideje, hogy lemossa. „A táborhoz nagy lazaság kell. Ha valakit ne adj’ isten be kellene kísérni a kórházba, a kollegák nem biztos, hogy könnyen megértenék, de én simán bevállalom” – mondja az orvos, utalva a lakkra, és arra is, hogy előfordult már, hogy egy rövidebb kezelésre, röntgenre vagy laborvizsgálatra a táborból vitték el a gyereket a kórházba.
A szülő azt hiszi, hogy a gyerek nincs meg nélküle
A táborba tavasztól késő őszig korosztályonként és betegségtípusonként sorolják be a gyerekeket, 2-3 betegségcsoportot táboroztatnak együtt, egészségügyi, pszichológiai szempontok figyelembe vételével. Cserbák Anna orvosigazgató azt mondja, onkológiai betegek jöhetnek akár két kemoterápiás kezelés, vagy kontrollvizsgálatok között is, egészen 5 év tünetmentességig. Speciális pszichés vagy fizikai állapotban lévő gyerekeket is fogadnak, kivéve ha az állapotuk nem teszi lehetővé a tábori részvétel, nekik a nemrég indult GO program, vagyis a kórházakba szervezett program lehet a megoldás.
A tábor egyébként az orvosok szerint a betegségtudat leküzdésében is sokat jelenthet. „A kemoterápia után két héttel érkező gyerek jó, ha látja a másikon, hogy ebből meg lehet gyógyulni, neki is kinőhet a haja, vagy ha mégsem, majd megoldja valahogy” – mondja Benyó Gábor. A betegség miatt egyébként a szülőben kialakulhat alaptalan félelem, hogy a gyerek nincs meg nélküle. Erre is jó a tábor: a gyerekek speciális figyelem mellett megtanulják, hogy meg tudnak lenni a szülők nélkül és megtalálják a helyüket a saját korosztályukban is.
Az egészségügyiseken kívül alapból más nem tudja, pontosan mi baja a gyerekeknek, hacsak maguk el nem mondják. Ugyanígy az önkéntes Szonja sem árulja el a gyereknek, hogy ő is volt beteg. „Nem tudunk sem diagnózist, sem prognózist, csak azt, hogy mire kell figyelnünk egy-egy gyereknél. Tiszta lappal indul mindenki” – mondja az ugyancsak önkéntes Gabi. Ez nekik is jó: nem kategorizálnak be senkit, és nem is terhelik a lelküket. Arról sem tudnak, ha egy korábbi táborozó visszaesik vagy meghal, pedig sajnos ezzel is számolni kell.
Bár nem a betegségen van a fókusz, a gyerekek azért egy sima csocsómeccsen is előhozhatják a kemoterápia-témát. Az önkéntesek, akikkel beszéltünk, imádják csinálni, bizonyos szempontból függőséget okoz, és őket is nagy felismerésekhez segít hozzá: „Nagyon sokáig kritikus voltam magammal szemben a görbe lábam miatt. Aztán a házamban volt egy kisfiú, akinek egyáltalán nem volt lába. Utána már nem volt gond, hogy görbe a lábam” – meséli Gabi. A legerősebb mondatot most egy 14 éves fiútól hallotta, mikor a továbbtanulásról és a döntésekről beszélgettek: „Azt mondta, neki még csak egy döntése volt, de az nagyon jól sikerült. Kérdeztem, mi, valami iskolai dolog? Nem, hanem hogy élni akar.”
Az elmondható, hogy a betegségen átesett gyerekek sokkal érettebbek a koruknál, de a tábor arra is jó, hogy utána újra kicsit gyerekebb, felelőtlenebb legyen – mondja Benyó Gábor. „Volt, hogy a tábor után a visszahúzódó, bőrbetegségtől szenvedő csontvelőátültetett kislány odaállt a tévé elé, bekapcsolta a táborzenét, és eltáncolta a tábortáncot a család előtt.”
Ahol szupererőt kapnak a gyerekek - Nagyítás-fotógaléria
