Ajándékozz éves hvg360 előfizetést!
„Boci vagyok, tehénmintás”, „nekem különleges a bőröm” – olvasható különböző fórumokban, melyeknek témája, hogy hogyan érdemes megbirkózni a vitiligo nevű rendellenességgel. Néhányan arra keresik a választ, hogyan lehet a leghatékonyabban eltüntetni, Bodolóczki Júlia viszont arra, hogyan lehet a leghatékonyabban bemutatni a fehér foltokat.
Magyarországon körülbelül 100-200 ezer embert érint a vitiligo nevű rendellenesség, mely akkor alakul ki, ha a melanociták, azaz a pigmenttermelő sejtek sérülnek vagy elpusztulnak. A bőrön szabálytalan alakú fehér foltok alakulnak ki, a testfelület eleinte csak részlegesen, később akár teljesen is elveszíti barnaságát. Oka nem ismert, egyes feltételezések alapján autoimmun eredetű betegség vagy súlyos trauma következtében alakulhat ki, de a családi halmozódás is jellemző.
Az érintettek általában szégyellik bőrüket, sokan hosszú ruhákba bújtatják testfelületük nagy részét. Egy fiatal képzőművész, Bodolóczki Júlia viszont épp a bőréről készítette diplomamunkáját. Most egy pesti bárban mesél arról, hogy tervezőgrafikusként mindenképpen személyes dolgot akart csinálni: valamit, amivel tud mondani valamit a közönségnek. Így született a Vitiligo Project.
Cinktabletta és disznózsír-terápia
„Nem meggyőzni akartam az embereket arról, hogy ez egy szuper dolog, vagy hogy ezt el kell fogadni és szépnek látni, hanem csak bemutatni, hogy létezik” – kezdi. „Nálam a 'legjobb' időszakban jött elő, 14 éves voltam, kistinédzserként egy pattanás is az élet végét jelenti, nemhogy ez a dolog. A csípőmön indult el. Előtte pikkelysömöröm volt, az elkezdett gyógyulni, annak a helyén kezdtek el kijönni a foltok, rohamtempóban. Volt olyan, hogy egyik este lefeküdtem, és másnap reggelre ott volt az arcomon egy 50 forintos nagyságú folt.”
Jelenleg csak feltételezések vannak arra vonatkozóan, hogy mi miatt alakulhat ki a magyarul foltos festékhiánynak is nevezett rendellenesség – Júlia számos teljes körű vizsgálaton esett át, de az orvosok végül megállapították, hogy a pigmenthiány örökletes, nincs mit tenni. „A dédnagymamám volt vitiligós, tőle származhat. De persze kipróbáltunk mindenfélét, cinktablettát, csodakenőcsöt, ami valamennyit tényleg segített, de horribilis ára volt. Számtalan terápiára, kezelésre jártam, aztán jött a természetgyógyászat, és a többi hülyeség: anyukám talált valamilyen cikket, hogy tejsavót kell inni, meg disznózsírt valamilyen zöldséggel. Ilyenekkel kínoztak. Akkor nagyon rossz volt, állandóan hosszú ujjúban jártam. Tizenhat éves koromra meg iszonyatosan beleuntam. Ha semminek nincs értelme, ha semmi nem használ, akkor egy dolog maradt: hogy elfogadjam, ilyen a bőröm, ha foltos vagyok, hát foltos vagyok. És ez ment is.”
Gombás fertőzés? Nincs ruhapróba
A vitiligós betegek egy része néha teljesen kifehéredik, Júlia is arról számol be, hogy bizonyos pontok a testén – a térdek, a könyökök, a kézfejek – mintha jobban „kopnának”, jobban lennének használva. A lábszára már szinte teljesen fehér. Megbékélni a rendellenességgel nem egyszerű dolog, sokan hátrányos megkülönböztetésben is részesülhetnek.
„Az osztálytársaim nem csúfoltak miatta hál' istennek, ilyen kritikát sosem éltem meg. Azt hitték, megégettem magam, vagy valamilyen súlyos baleset ért. Kíváncsiskodás persze volt. A tömegközlekedésen már más a dolog, de viszonylag ritkán veszem észre, mert már hozzászoktam, hogy megnéznek. Általában fintorgás van, de néhányan csak megbámulnak, mert még nem láttak ilyet. Olyan mondjuk volt már, hogy egy boltban csúnyán néztek rám, hogy ne próbáljak fel egy ruhát. Szerintem gombának hitték, vagy ilyesmi. Erre akkor és ott nem reagáltam, mert kicsi voltam. Ez pont az az időszak volt, amikor még én szégyelltem el magam, ahelyett, hogy persze nekik kellett volna.” A párkapcsolataiban sem jelentettek hátrányt a foltok, úgy érzi, egyfajta szűrőként funkcionálnak: „az a férfi, akinek ez akadályt jelentene, komolytalan”.
Meséli, hogy a rendellenesség egyik legfájóbb pontja éppen egy bőrgyógyásznál volt. „Elmentem hozzá egy tök más dolog miatt, és elkezdett ajánlgatni egy alapozót, hogy „vannak olyanok, amivel tényleg le tudod kenni az egész testedet.” Mindenáron azt akarta, hogy én ezt takarjam, és egyszerűen nem értettem, hogy miért kell ezt sulykolni, hisz jóban vagyok a bőrömmel. Mintha én ártanék ezzel az embereknek. Onnan elég szomorúan jöttem ki.” Korábban sem próbálta lekenni magát: persze ő is sminkel, de nem a takarás miatt. Az egyik szempillája teljesen fehér, de a szempillaspirál miatt most nem látszik. A haját viszont nem érte el a vitiligo.
Hisz ez csak külsőség
Júlia a technikai, a mindennapi dolgokról is beszél: mivel a vitiligónál a bőrt nem védik pigmentsejtek, egy strandolásnál nehezebb a logisztika, de szerencsére a barátai eleve úgy választanak helyet, hogy nekik napsütés, Júliának pedig árnyék is jusson. „Mint ahogy a kisgyereket szokták, leraknak oldalra!” – viccelődik. „Nem szoktam beöltözni, ugyanúgy fürdőruhában vagyok, de mindig van nálam valamilyen kendő.” Meséli, hogy az viszont problémát jelent, hogy egyébként is be van esve a szeme, és mivel ott fehér foltos, sokkal jobban átlátszanak az erek. „Mindig úgy nézek ki, mintha másnapos lennék, ilyen szempontból nagyon előnytelen a folt.”
A diplomamunkáját egy közvélemény-kutatással kezdte, ezt több ország vitiligósainak is elküldte. Arra volt kíváncsi, hogy ők hogyan fogadták el a rendellenességet, milyen történeteik vannak. „Mindenki arról írt, hogy megbámulják, hogy nem szeret levetkőzni. Fura volt, hogy ha elolvastad az egészet, az derült ki, hogy ezek az emberek utálják magukat. Amikor feltettem az eldöntendő kérdést, általában azt mondták, hogy igen, szeretik a bőrüket, de a kifejtősnél mindenkiből kiömlött, hogy valójában mi a helyzet. Úgy éreztem, hogy nem akarok ezeknek az embereknek a helyében lenni.
Először megírtam a saját történeteimet, és ezeket kiegészítve készültek el Kárász Karolina fotói rólam. Többször is felskicceltük, hogy mit szeretnék, rajzoltunk a bőrömre, rám raktuk az aranyfüstöt és belevágtunk. Két dolgot szerettem volna ezzel a diplomamunkával: először is, hogy a vitiligo létezik, bármit is teszünk, ez van, nem kell félni tőle, vagy rosszul éreznie annak magát, aki viseli. A másik pedig, hogy mindenkiben annyi frusztráció van, nagyon sok ember elégedetlen magával, miközben annyi más probléma lehet még a világban. Hisz ez csak külsőség.” Júlia képei megjárták a BoredPandát is, munkáját ő maga tette közzé. „Azt szerettem volna, ha sok mindenki látja, tudod, hátha tetszik!” A munkájára a tanáraitól is nagyon pozitív visszajelzések érkeztek. Merész dolgot vállalt, gyakorlatilag a pucér képei mellett állva kellett megvédenie diplomáját.
A mai világban, ahol a narancsbőr, a terhességi csíkok és a striák egyszerűen „nem is léteznek”, egyre többet küzdünk testünk, önképünk elfogadásával. Júlia elmeséli, ő is szembesül magával időről időre: „a vitiligóval kapcsolatos érzések mindig ambivalensek. Kiskoromban mindig csokira barnultam, és ha felveszek egy csinos ruhát, eszembe jut, hogy de jó lenne, ha szép, barna lábam lenne, és nem ilyen foltos. De egyáltalán nincs az, hogy felkelek reggelente és utálom magam. Én is érzem a nyomást, az elvárást. Hogy nekem is van egy kis pocakom, vagy hogy nem vagyok elég feszes. Aztán rájövök, hogy rohadtul nem az számít, hogy hogyan néz ki az ember. Mindenkinek vannak defektjei, de csak úgy lehet boldog életet élni, ha egészen elfogadod magad.”
