Huszonhárom SMA-s gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban
Minél fiatalabb korban kezdődik a terápia, annál több motoros idegsejt válik megmenthetővé – mondta az intézmény génterápiás munkacsoportjának vezetője.
Minél fiatalabb korban kezdődik a terápia, annál több motoros idegsejt válik megmenthetővé – mondta az intézmény génterápiás munkacsoportjának vezetője.
A kezeléséhez 730 millió forint gyűlt össze.
Az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült a rendkívül költséges kezelésben állami támogatásból, mindannyian az állapotuknak megfelelően jól vannak - írja a Bethesda Gyermekkórház.
A két és fél éves kislány szerdán kapta meg a csillagászati árú Zolgensmát a gyermekkórházban.
A következő hetekben még néhány vizsgálat vár a kislányra, de a kórházból már kiengedték.
Gulácsi Péter felesége figyelt fel az adománygyűjtésre.
30 millió forint már összejött, de a kezelés 700 millióba kerül.
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A parlamentben kedden szavaztak „a ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről.” A Fidesz leszavazta a Jobbik kezdeményezését.
Sőt, a felcsúti vállalkozó másokat is adakozásra buzdított, így időben meglett a pénz a kisfiú kezelésére.