Állj mellénk! Legyél pártoló tag!

#ritka_betegség

Plázs hvg.hu

Információs központ és segélyvonal indul a ritka betegséggel küzdők számára

Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka, vagyis kétezer emberből egyet érintő betegségben. A számuk Magyarországon közel 600 000-800 000. Az általános információhiány következtében a ritka betegségekben szenvedő betegek sok esetben diagnózis, kezelés, kutatás – így szinte minden remény – nélkül maradnak, azonban egy civil szervezet mostantól mentőövet és érdekképviseletet nyújt ezeknek a betegeknek.

Plázs Medipress

Piros kiütések miatt veszítette el lábát egy 14 éves lány

Egy 14 éves texasi lány egyik lábszárát egy rendkívül ritka, halálos betegség miatt kellett amputálni. A Pythium insidiosum elnevezésű gombaszerű mikroba meglehetősen ritkán okoz megbetegedést az emberek körében, és akkor is leginkább csak Thaiföld környékén.

Plázs hvg.hu

A lány, aki idősebb anyjánál – videó

Papírvékony bőr, törékeny csontok, hajhullás alig néhány évesen. Egy ritka betegség, amely idő előtti öregedést, és túl rövid életet eredményez. Egy fiatal érintett most életrajzi könyvet ad ki, és dokumentumfilmben vállalt főszerepet.

Plázs hvg.hu

Korai öregedés: negyvenesnek néz ki, pedig csak tizenhárom

Egy örökletes betegség már gyermekkorban az arc látványos „korai öregedését” okozza. Az ezzel járó megbélyegzés mellett számos egyéb elváltozással és betegséggel kell együtt élniük a zsírszövetek genetikai hátterű rendellenességével született betegeknek.